Seu filho tem síndrome de Down? Arregace as mangas. Vá à luta!

Como Joana Mocarzel, a Clara de Páginas da Vida, nascem por ano no Brasil 10 mil bebês com esse acidente genético. A forma como a notícia é dada à família pode determinar o seu desenvolvimento. Quanto mais você fizer hoje, melhor será a qualidade de vida dele no futuro. Estimule-o. Pratique inclusão social, tolerância e solidariedade. Todos nós sairemos ganhando.

Com base no acompanhamento de 1 800 pacientes de zero a 67 anos no Ambulatório de Atendimento à Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, garanto: a forma como o médico revela o diagnóstico faz tremenda diferença.

Impossível? Não. Tem profissional que ainda hoje chega e diz: "Mãe, teu filho tem Down, não vai andar, não vai se vestir sozinho, não vai&" Além de desrespeitosa, a postura é equivocada. Ninguém tem condições de afirmar até que ponto progredirá essa criança. Além disso, tira a esperança da família, desencorajando-a a buscar tratamento adequado. Resultado: rouba desse filho o direito de desenvolver toda a sua potencialidade. Um crime.

Receber a notícia de que o bebê tem deficiência é duro, sim. É algo que não se espera. Mas o médico pode ajudar a família a dar um novo significado à vinda desse filho e a ir à luta. O diagnóstico nunca deve ser transmitido à mãe na sala de parto, mas sempre em ambiente tranqüilo, idealmente apenas com o pai ou outro parente junto. É preciso deixá-la extravasar o sofrimento. Não há script, mas, com jeito e carinho, é vital abordar os seguintes pontos na primeira conversa:

" Mãe, examinamos seu bebê e ele tem características especiais. Já percebeu que o narizinho é chato, as orelhas pequenas, o pescoço gordinho atrás, as sobrancelhas juntinhas, o corpo mais mole e os olhinhos puxados? O nome disso é síndrome de Down. Síndrome é conjunto de sintomas. E Down, o nome do médico que descreveu a síndrome.

" Down não é doença, mas um acidente genético que ocorre sobretudo na fecundação. Ninguém tem culpa. Em vez de 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), a criança com Down possui 47; há um cromossomo 21 a mais, e isso a distingue das demais. Cromossomo é a unidade que contém nossas informações genéticas. Síndrome de Down não é algo que se carrega nas costas como mochila. Portanto, ela não é portadora mas uma pessoa com Down.

" É a principal causa de déficit mental. Em cada 700 nascimentos ocorre um caso. Por ano, são 10 mil no Brasil. Não há preferência por sexo, raça, classe social ou região. Muitas pessoas com Down estudam, namoram, trabalham. Outras têm mais dificuldades, logo menos autonomia. Essa desigualdade de desenvolvimento depende de problemas associados e do nível de estimulação, educação e manutenção da saúde da criança. Portanto, desde já, precisamos trabalhar juntas: quanto mais investirmos hoje em seu filho, mais qualidade de vida ele terá no futuro.

" Para isso, é muito importante atendimento multiprofissional. Afinal, ele precisa de fisioterapia e estimulação precoces, nutrição adequada, apoios fonoaudiológico, psicológico e pedagógico, além de acompanhamento médico e odontológico.

" Toda criança com Down apresenta algum dano no cérebro. Como não se pode medir a sua extensão, é fundamental aproveitar cada momento do dia para ensinar e ela aprender. A boa mãe e o bom pai, além de não se envergonharem de mostrar o filho ao mundo, mostram o mundo ao filho.

" Na área da afetividade, as crianças com Down são superiores a nós. Ensinam-nos a ser mais carinhosos, perseverantes e tolerantes. Respeitando a deficiência do outro, aceitamos mais as nossas próprias. Por tudo isso, profissionais de saúde, atenção! Podemos fazer a diferença, desmitificando idéias erradas e estimulando a inclusão. Já às escolas regulares que aceitam crianças com Down meus aplausos. Também as crianças ditas normais se beneficiam: aprendem cedo a aceitar e respeitar o diferente. Pratique inclusão social, cidadania, tolerância e solidariedade. Quanto a vocês, pai e mãe, não é porque seu filho é diferente e tem dificuldades que não será querido e feliz. Arregacem as mangas. Lutem pelos direitos dele. Vale a pena!


Patrícia Tempski Fiedler (36), pediatra, é médica do Ambulatório de Atendimento da Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), professora de Embriologia e coordenadora-adjunta do curso de Medicina da Faculdade Evangélica do Paraná.