Eu sou mãe, eu tenho três filhos.
Meu terceiro filho tem autismo, mas isso não o define.
Ele é uma pessoa, tem essa deficiência, mas tem capacidades também, tem vontade de melhorar, de progredir como qualquer jovem de sua idade.
Meu filho tem 19 anos e não fala. Ele não teve o diagnóstico precoce, nem ajuda precoce. Tudo faltou quando o autismo apareceu em nossa vida, tudo, menos a esperança.
Tentei coloca-lo em escolas que não o aceitaram, dizendo que não estavam preparadas para isso. Profissionais da área da saúde também não estavam preparados para isso, ninguém estava...
Eu não sei se eu mesma estava preparada, mas o certo é que MÃE sempre acaba se preparando, de um jeito ou de outro.
Em pouco tempo eu fiquei sabendo que o BRASIL não estava preparado para nossas crianças, os autistas.
Então pensei no que fazer em uma terra de despreparados, onde ninguém sabe o que fazer com nossos filhos, como fazer como diagnosticar, como tratar, como educar...
Era uma boa pergunta... Sem resposta...
Em pouco tempo encontrei companheiros para empreender uma luta que ficaria na história do autismo no Brasil.
Não sabíamos no que ia dar, mas o certo é que de alguma forma precisávamos começar.
Toda luta nasce da indignação e a nossa não foi diferente. Indignados com a ausência de tudo, o silêncio do poder público, a dor de famílias inteiras sofrendo pelo isolamento e preconceito e nenhum apoio do poder público.
Assim nasceu nossa luta, EM DEFESA DO AUTISTA BRASILEIRO!
Ulisses da Costa Baptista me foi apresentado por Eloah Antunes e entre nós se estabeleceu uma grande amizade e companheirismo. Tínhamos em comum o filho com autismo e a vontade de lutar pela melhoria de vida e tratamento adequado para todos.
Levantamos essa bandeira e hoje o país tem a lei 12.764/12!
Temos um exercito de seguidores pelo país e esse número aumenta a cada dia, de forma assustadora.
Não sabemos onde vai parar tudo isso, quando os números que hoje são de 1 para 50 nascimentos, venha a ser de 1 para 1, pelo que se desenha no decorrer dos anos...
Hoje lutamos por um DECRETO que regulamente nossa tão suada e sofrida lei, que nos custou noites de sono e dinheiro do escasso orçamento doméstico para viagens a Brasília, em audiências e visitas à gabinetes, socorrendo o projeto de lei cada vez que algo o ameaçava...
Fazendo isso, socorríamos os autistas, a esperança, a única luz no fim do túnel para DOIS MILHÕES DE BRASILEIROS!
Esse mesmo DECRETO, caros senhores, corre o risco de jogar por terra o trabalho de anos, de pais que sonharam em ajudar seus pares, sonharam em tirar do "despreparo" um país injusto, onde os excluídos não tem vez!
Um órgão que deveria nos apoiar, estar conosco irmanados, nos trai e altera a minuta colocando um item que nos joga ao ponto de partida.
O CONADE, Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência, pede vistas do decreto e no item "C" propõe: fortalecer e qualificar a rede de atenção psicossocial para o atendimento da pessoa com transtorno do espectro autista."
Esse é o lugar onde jamais queremos ver nossos filhos. Autistas são PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, diz a Convenção da ONU de 2008 e nossa lei 12.764/12!!!
CAPS ou RAPS como queiram, são para DOENÇAS MENTAIS E DEPENDENCIA QUÍMICA. Nunca para autismo. Nossos filhos são pessoas em situação de VULNERABILIDADE EXTREMA, não podem ser expostos a ações de pessoas com estado alterado de consciência, seja por álcool ou crack ou cocaína etc., etc., etc.
Frequentemente crianças autistas sofrem abuso por estarem expostas a perigos como esse e o CONADE não teve o mínimo de ponderação ao inserir esse item no nosso decreto.
Deus, onde vamos parar!
Queremos um lugar seguro para o tratamento de autistas, onde sejam protegidos e tratados realmente, com profissionais especializados, como garante a lei e os direitos humanos e nossa constituição!
Não permitam que nossa luta seja inglória!
Solicito a supressão urgente desse item, pelo bem do país, por respeito a uma luta honesta e nobre que durou anos e anos e principalmente, pelo bem de DOIS MILHÕES DE BRASILEIROS!
Berenice Piana
Mãe de uma pessoa com autismo
Por repasse: VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS
Nilton Salvador
Pai de autista
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