Os anões e a exclusão social

Os anões e a exclusão social

Quem se encontra, hoje, fora dos padrões convencionais de beleza, estatura, peso e medidas faz parte de um grupo estigmatizado da sociedade. Os anões, que alcançam estatura entre 70cm e 1,40m, na idade adulta, estão nesse grupo, pois sua característica preponderante é a baixa estatura. Mas não só. Há um conjunto de fatores que caracterizam as pessoas com nanismo, que se subdividem em 200 tipos e 80 subtipos. O mais comum é o chamado Acondroplasia (leia boxe). Caracterizam-se pela testa proeminente, área achatada acima do nariz (entre os olhos), mandíbula ressaltada e arcada dentária pequena, com sobreposição e desalinhamento dos dentes.
A principal dificuldade para esse grupo de pessoas, cuja incidência ainda não foi oficialmente levantada, é a falta de acessibilidade em ambientes, produtos e serviços de uso público, como balcões de atendimento, prateleiras em supermercados, degraus de escadas e de transportes, caixas eletrônicos, mobiliário público e doméstico em geral (mesas, cadeiras, bancos, camas, estantes, armários, etc.). Tudo é produzido para pessoas com estatura mediana, excluindo as pessoas muito altas ou muito baixas. Outra questão vivenciada pelos anões é a falta de reconhecimento e respeito como pessoa, sendo tratados de forma infantilizada e, muitas vezes, ridicularizados.
O nanismo pode ocorrer em qualquer pessoa, mesmo sem histórico na família. Também em animais, como cães e vacas, o nanismo está presente. As causas podem ser endócrinas (distúrbios relacionados a produção de hormônio de crescimento) e também por mutação genética como é o caso da Acondroplasia.
Embora quem não tenha casos de nanismo na família possa ter filhos anões, o contrário necessariamente não é verdadeiro, ou seja, nem todo anão irá gerar filhos anões. Se os pais são anões do tipo acondroplásico, as probabilidades são de 25% ter filhos com estatura normal e de 75% ter filhos anões.
Apesar do preconceito, os anões podem ter vida social e constituir família como qualquer pessoa, sendo tanto melhor sucedido quanto maior forem a aceitação e o apoio recebidos de familiares.
Segundo o médico ortopedista João Tomazelli, especializado em Nanismo pela universidade americana John Hopkins e considerado referência brasileira na área, é possível detectar o nanismo por ultra-sonografia, a partir do 5º mês de gestação. Não é possível evitá-lo, mas é possível, em alguns casos, desenvolver estatura com tratamento à base de hormônio de crescimento ou cirurgia, porém o efeito é o de "alongamento de ossos", preservando-se outras características.
O médico destaca que a baixa estatura é preponderante, porém, menos importante, pois o menor problema deles é o tamanho. "O tamanho não nos preocupa, mas sua invisibilidade: pouco se sabe sobre eles e isso compromete sua qualidade de vida, devido ao preconceito de que são vítimas", observa. Os anões são 10 vezes mais suscetíveis a problemas com anestesias do que as demais pessoas, em função de um quadro chamado "hipertermia maligna", uma espécie de superaquecimento do organismo, que os fazem suar muito, pois geram calor mais que outras pessoas e esse quadro pode se agravar com alguns anestésicos. Uma anestesia raquia (na região da coluna vertebral) pode ter sérios comprometimentos, podendo inclusive levar a paralisia, segundo o médico. "Esses detalhes são pouco conhecidos pelos profissionais da saúde, aliás, existem médicos que nunca trataram de um anão na vida", observa.
Ele revela, ainda, um dado preocupante: elevado número de suicídios entre os anões. "Não raro temos notícia de um anão que se suicida, não só no Brasil, mas no mundo inteiro. Eles ficam escondidos e se tornam 'invisíveis' , dificultando a inclusão social", afirma.
Para melhorar a qualidade de vida e facilitar a inclusão social, Tomazelli sugere a prática de esportes de baixo impacto, como natação, musculação e hidroginástica, inclusive para o controle da obesidade. Esportes de alto impacto não são indicados porque contribuem para o desgaste das articulações, gerando dores e doenças.

ACONDROPLASIA: O TIPO MAIS COMUM DE NANISMO

A acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, pode ou não ser hereditária e ocorre por modificação genética. Qualquer pessoa pode gerar outra com acondroplasia. Suas principais características são: baixa estatura, braços e pernas pequenos desproporcionais ao tamanho da cabeça e comprimento do tronco. Esse encurtamento é principalmente na parte de cima dos braços e nas coxas. Um adulto com acondroplasia tem uma curva acentuada na parte final da espinha, que apresenta uma aparência saliente. Suas pernas quase sempre se tornam curvas e a pessoa pode apresentar limitada movimentação dos cotovelos, que não se dobram completamente. As mãos são pequenas e os pés, pequenos e largos. Muitas crianças acondroplásicas podem flexionar a articulação de seus dedos, pulsos, cintura e joelhos a um ângulo extremo devido a ligamentos frouxos de algumas articulações. Esses sinais são normalmente aparentes no nascimento e a acondroplasia pode ser diagnosticada nessa época, na maioria dos casos. Em geral, não há alteração intelectual.
Não parece haver ligação entre a altura dos pais e a altura a que a criança com acondroplasia vai alcançar quando adulta. Há psicólogos, pediatras, endocrinologistas, geneticistas, ortopedistas e neurologistas que podem oferecer apoio. Muitas pesquisas estão sendo feitas sobre a acondroplasia e outros problemas de crescimento.

ASSOCIAÇÃO GENTE PEQUENA DO BRASIL REÚNE MAIS DE 500 ANÕES

Em 1981, um grupo de pais de filhos com nanismo e simpatizantes, criou a Associação Brasileira Pró-nanismo - Gente Pequena. A iniciativa, pioneira no Brasil, foi criada à semelhança da "Little People of America", ONG localizada nos EUA. A associação, no entanto, ficou inativa por 20 anos. Em 2004, os filhos daqueles pais pioneiros e novos interessados reorganizaram a entidade, com a denominação "Associação Gente Pequena do Brasil" sob a coordenação dos próprios anões. Conta hoje com cerca de 500 associados em todo o Brasil e a principal atividade é informar e orientar pais e interessados sobre as questões que envolvem o nanismo.
A AGPB vem recebendo inúmeras reclamações e protestos sobre a exposição pejorativa das pessoas anãs na mídia e vem se posicionando contra esse desrespeito. Para Hélio Pottes, presidente da Associação Gente Pequena do Brasil, "a sociedade deve entender que o nanismo só difere na estatura das pessoas consideradas normais, pois sua capacidade é igual a de todos. Informando-se mais a sociedade, melhora-se a situação social da pessoa que possui nanismo", afirma. Ele lembra que os direitos de todas as pessoas com deficiência, entre os quais os anões, são assegurados por lei.
O presidente da AGPB orienta às crianças com acondroplasia a perceberem que há uma vasta gama de escolhas de profissões e o importante é que não sejam impedidas, por fatores sociais, de levarem uma vida plena e satisfatória.

Serviço

Associação Gente Pequena do Brasil
Site: www.ser.anao.nom.br
E-mail: anao@ser.anao.nom.br e heliopottes@ajato.com.br
Telefones: (11) 5533.4405 ou 5044.9611