quinta-feira, 20 de junho de 2013

AUTISMO - CONVERSAS

No desespero, vale tudo. É última cartada, último lance antes do xeque-mate.
 
Um médico brasileiro, no desespero para conter uma hemorragia durante uma cirurgia, mandou buscar um tubinho de superbonder e usou para fechar uma sutura. O paciente sobreviveu e ele publicou um trabalho em um congresso. Nem por isso as suturas foram substituídas por superbonder.
 
Na terapia gênica, ou genética, modifica-se o código genético de um vírus e infecta-se o paciente com uma "doença genética" (disfunção de algum gene), para ver se modificam o seu código genético. Já em 1999, fizeram uma tentativa com terapia genética através de vírus e um dos pacientes morreu. Recentemente, de um total de 20 crianças com imunodeficiência combinada severa associada ao cromossomo X (SCID-XL), cinco desenvolveram leucemia, uma morreu e quatro foram tratadas com quimioterapia. (1) Na IstoÉ de 30/1/2013, é descrito, no artigo "A Revolução da Terapia Genética" (2), como o laboratório holandês UniQure, depois de 12 (DOZE) anos, desenvolveu o Glybera, um medicamento a partir do vírus adeno-associado. O Glybera modifica o DNA do paciente com dificuldade para produzir a enzima lipase, que digere gorduras e, por isso, têm pancreatite.
 
O Alysson Muotri, mesmo, esteve no Brasil na tentativa de conseguir patrocínio para suas pesquisas - que ele mesmo explica que ainda levarão anos. As ONGs brasileiras não tiveram articulação para apoiá-lo nessa arrecadação - incluo-me nessa autocrítica. Já o Governo Federal dificilmente liberaria recursos para uma pesquisa que está sendo toda realizada em outro país. Talvez por isso Alysson tenha sinalizado com a montagem de um centro de referência aqui em nosso país.
 
O Murilo apenas ressaltou que não está provado que foi a terapia com células-tronco que trouxe a melhora da criança. Um filme de ficção científica (sim, ele é isso mesmo), que mostra uma paciente autista melhorando ao servir de cobaia para uma terapia inovadora é Experimentando a Vida (Molly) (3), que tem Elisabeth Shue como protagonista. Esse filme é fantástico, deveria ser visto por todos os pais e irmãos.
 
Ou seja, não é assim, "inventaram" uma nova terapia e saem correndo aplicá-la. Há inúmeras etapas a serem cumpridas para garantir a segurança do medicamento. Quem topar colocar o filho para ser cobaia, assuma os riscos junto com a equipe científica. Menos do que isso é um risco muito alto.
Em 19 de junho de 2013 10:52, Murilo Saraiva de Queiroz <muriloq@gmail.com> escreveu:
 
Não estou falando que o caso na Alemanha foi irresponsável como é na China - só que a própria equipe admite que só tentou isso porque não havia nenhuma alternativa, foi no desespero mesmo. E insistiram por 40 meses (mais de três anos!), ao mesmo tempo que o menino passava por reabilitação intensiva. Dizer que a melhora dele é por causa das células-tronco é muito prematuro. 


2013/6/19 palmira serra <palmiraserra77@gmail.com>


MURILO,
me desculpa mas não acredito que na alemanha , os médicos vão infundindo celulas tronco assim sem uma lógica, pois as leis lá são obedecidas , e se houvesse piora do caso eles teriam que assumir as responsabilidades no conselho  de medicina , que é muito rígido.
abç


Em 18 de junho de 2013 19:43, Murilo Saraiva de Queiroz <muriloq@gmail.com> escreveu:

 
O caso de células-tronco para paralisia cerebral é controverso, porque é único. O menino realmente apresentou muito progresso após 40 meses (não apenas um!) ao longo dos quais ele recebeu as células-tronco e tratamento intensivo de reabilitação, e mesmo os pesquisadores que publicaram disseram que não dá pra ter certeza de que o progresso foi mesmo por causa das células-tronco, nem que o sucesso se repetiria em outras pessoas. E a idéia era tentar reverter dano cerebral causado por parada cardiorrespiratória em bebês muito novos - algo muito mais razoável e simples (por causa da plasticidade inerente ao estágio inicial de desenvolvimento) do que autismo. Tem uma matéria aqui:  

Já os lances na China são picaretagem pura. Eles vendem tratamento com células-tronco como panaceia universal ("cura" autismo, doenças degenerativas, diabetes, Parkinson...), cobram uma fortuna mas não prometem nada, e os resultados são muito questionáveis. É basicamente golpe pra enganar paciente desesperado e rico. Veja o que a Nature diz a respeito: 

Eu sou 100% a favor de pesquisas com células-tronco, e acho que elas vão ser muito úteis em diversas situações, mas não é só "injetar lá pra ver o que acontece" como o pessoal faz... 

Murilo 



2013/6/18 Rafael Krapf <krapf.rafael@gmail.com>


Onde saiu esta notícia?
Em 18/06/2013 19:05, "palmira serra" <palmiraserra77@gmail.com> escreveu:

 
bom mudando um pouco de assunto, mas é um bom motivo.
na alemanha e na china , estão fazendo excelentes reversões dos quadros de paralisia cerebral, com a infusão de celulas tronco.
durante 1 ( hum) mes.
gente , sabe o que isso , para a medicina .
benção de Deus!!!!!!!!
por favor procurem pesquisar mais sobre onde na alemanha estão conseguindo esta proeza , na china eu não confio, mas a opinião é particular.
boa sorte.


Em 18 de junho de 2013 17:05, Murilo Saraiva de Queiroz <muriloq@gmail.com> escreveu:
 
A desculpa que sempre ouço é que "esses testes custam muito caro, e a indústria farmacêutica não se dispõe a fazê-los porque não vai ter lucro nenhum com isso". Há variações mais bizarras, do tipo "a grande indústria farmacêutica sabota os testes como esse do arbaclofeno de propósito, porque não querem uma cura, querem continuar vendendo paliativos como a risperidona e a ritalina pro resto da vida". Acho engraçado acreditarem mais nisso do que no fato de que achar um medicamento eficaz e seguro é algo extremamente difícil. 

O protocolo de testes do FDA é sim lento e caríssimo (o custo de desenvolvimento de novas drogas, especialmente as psiquiátricas, vem crescendo exponencialmente há muitos anos). Mas é preciso lembrar de que ele só é assim hoje depois de tragédias como a do DDT e da talidomida (que quando foram lançados foram considerados perfeitamente seguros, os riscos enormes só foram descobertos muito depois).

É por causa disso que muitos pesquisadores hoje em dia preferem testar em doenças novas remédios já aprovados pelo FDA para outras funções, o custo e a burocracia são muito menores. Note que isso não significa que não seja necessário rigor científico nesses testes; é preciso fazer estudo duplo cego, com grupos representativos, controles, etc. do mesmo jeito. Eu não vejo problema nesse tipo de experiência; como já contei aqui mesmo várias vezes o Max, por exemplo, tomou Viagra de 8 em 8 horas por meses, para diminuir a hipertensão pulmonar dele. Como era um uso experimental o plano de saúde não cobria, eu tinha que comprar na farmácia, mandar manipular para que pudesse ser administrado via sonda, e levar ao hospital. A diferença é que mesmo sendo experimental eu sabia que existiam vários estudos mostrando a eficácia do Viagra pra essa função (aliás, foi para hipertensão pulmonar que ele foi desenvolvido inicialmente, só virou remédio para disfunção erétil durante os testes que mostrarm esse "efeito colateral"). 

Outro golpe que costumam dar pra evitar ter que passar por testes rigorosos é dizer que "não é remédio, é suplemento alimentar". Basta chamar de "suplemento alimentar" pra você conseguir liberação de QUALQUER coisa (exemplo tosco: os tais "chás chineses para emagrecimento" que são modinha nas academias são uma planta qualquer misturada com uma enorme quantidade de remédio pra emagrecer - sibutramina, anfetaminas, etc., feitas em muquifos chineses sem controle de qualidade nenhum, e as pessoas pagam uma grana preta achando que é "natural"). Mesma coisa pra praticamente todos os chamados "nutracêuticos", que é um nome pomposo que inventaram pra alimentos que supostamente têm algum efeito terapêutico (sem evidência científica séria alguma). Basta você pegar uma vitamina qualquer e chamar de "nutracêutico" pra conseguir vender pros incautos por 10x mais (como aquele suposto "remédio pra autista falar" que discutimos aqui uns meses atrás, o Speak Smooth, que é só ômega-3 e vitamina E mas que custa uma grana preta). 

muriloq





2013/6/18 Argemiro Garcia <argemirogarcia@gmail.com>


Reforçando o que o Murilo disse, vejamos que o arbaclofeno foi testado e se gastaram milhões nesses estudos.
 
Como já dizia um bordão de programa humorístico, "perguntar não ofende".
O que eu gostaria de perguntar é porque não se fazem testes semelhantes para os "remédios milagrosos"? Passados anos, os "milagres" continuam sem terem sido testados. Vá lá, quem arrisca a saúde dos filhos e o dinheiro de seu próprio bolso, mas, porque, então, esses testes não são feitos em paralelo ao seu uso sem testes?
 
Argemiro

 
Em 18 de junho de 2013 14:35, Murilo Saraiva de Queiroz <muriloq@gmail.com> escreveu:

 
Salve Edner, 

O medicamento em questão é o arbaclofeno (stx209) - nós comentamos a respeito dele aqui em uns anos atrás. Apesar de ser um balde de água fria, esse tipo de resultado é importantíssimo. Nos testes preliminares o arbaclofeno pareceu tão promissor que fez a uma gigante do setor farmacêutico, a Roche, adquirir os direitos de produção da empresa de biotecnologia que o desenvolveu (a tal Seaside Therapeutics). O próximo passo era justamente estudo controlado cuidadoso, com duplo cego, em um grupo grande (150 pacientes). E o arbaclofeno não se mostrou melhor que um placebo nesse experimento. 

http://www.fiercebiotech.com/story/seaside-therapeutics-fails-achieve-main-goal-major-trial-autism/2013-05-01

Veja só: a substância parecia tão boa que convenceu vários especialistas, e motivou o investimento de milhões de dólares. Só com um estudo controlado cuidadoso é que foram descobrir que ela não funcionava, e por conta disso, foi pra gaveta (claro que há controvérsias; tem gente dizendo que o FDA - a "ANVISA americana" - é exigente demais, que deveriam quebrar o galho e continuar insistindo no arbaclofeno mesmo ele não tendo funcionando nesse estudo Fase 2b, mas eu acho isso temerário). 

Agora compare com o tratamento "milagroso" típico que vira moda todo mês: baseado na "impressão" que alguns pais tiveram, ou na fé cega que as pessoas colocam em um determinado médico, o pessoal gasta uma quantidade enorme de tempo e dinheiro num tratamento que não tem evidência científica nenhuma. E quando a gente cobra por estudos sérios, os médicos DAN! dizem "não temos tempo para estudos cuidadosos, se funcionou pra um temos que tentar em todos". Se dependesse do DAN! o arbaclofeno estaria sendo vendido como remédio "certeiro" para autismo, provavelmente por uma fábula. :-( 

Murilo


2013/6/18 edner_pontes <ednerpontes@hotmail.com>
Nao sei se estou atrasado com as msgs, porem nao tinha lido a respeito, entao estou repassando ao grupo.
O ruim é que nao cita quase nada (nada?) sobre o medicamento.

Medicamento foi o primeiro criado para atuar em falhas de interação social.
Resultado desapontou famílias dos 150 autistas participantes.

 O primeiro medicamento desenvolvido até hoje para tratar os comprometimentos sociais associados ao autismo não demonstrou benefícios em um estudo de 12 meses com 150 pessoas, desapontando assim as famílias participantes e a empresa farmacêutica responsável pela droga, a Seaside Therapeutics.

Os resultados do estudo, apresentados nesta quarta-feira (1°) em um congresso internacional sobre o autismo na Espanha, sugerem que o remédio não melhorou os problemas na interação social em um estudo com crianças e jovens autistas com idade entre 5 e 21 anos.

O remédio é o primeiro de uma série de tratamentos em desenvolvimento que são feitos especificamente para corrigir  cerebrais resultam no autismo.

A terapia comportamental intensiva ajuda a melhorar sintomas do autismo, mas ainda não há drogas aprovadas que revertam ou melhorem os comprometimentos principais

Da Reuters

Edner Pontes - pai do Felipe
Sertaozinho - SP



------------------------------------


"Não devemos permitir que uma só criança fique em sua situação atual sem desenvolvê-la até onde seu funcionamento nos permite descobrir que é capaz de chegar. Os cromossomos não têm a última palavra". Reuven Feuerstein


 É isso aí, Argemiro: se é pra encarar tratamento experimental porque não há outra alternativa é preciso fazer isso de olhos bem abertos, e assumir os riscos de de forma consciente.

Alguns comentários sobre o que você mencionou: 

Sobre a "última cartada, último lance antes do xeque-mate": nessa época em que o Max tomava Viagra para hipertensão pulmonar estávamos eu e a Cyntia com ele no CTI, e tinha um bebê muito, muito mal lá. Ele estava com um quadro gravíssimo, e uma das coisas que preocupavam era justamente hipertensão pulmonar. Eu tinha acabado de chegar ao hospital com um novo frasco do Viagra manipulado para passar via sonda, e a médica me chamou no canto e me perguntou se podia usar naquele bebê, como um último recurso, o último lance. Obviamente eu disse que sim, mas não adiantou muito, e o bebê foi a óbito pouco tempo depois, no colo da mãe (não havia mais nada a fazer então a deixaram acompanhá-lo). Foi uma situação extremamente marcante, todo mundo (inclusive a equipe) que sabia o que estava acontecendo ficou triste e emocionado, deixar o Max no hospital e voltar pra casa naquele dia foi quase insuportável. :'-( 

Sobre uso de  Superbonder por médicos: esse tipo de cola (cianoacrilato) já era usado por médicos veterinários desde os anos 1970, e durante a guerra do Vietnã era usada para conter o sangramento em soldados feridos. Existe uma variedade para uso médico aprovada pelo FDA em 1998 chamada Dermabond, e muita pesquisa a respeito. Não sei se o médico brasileiro em questão sabia disso, ou se foi na sorte mesmo, mas usar Superbonder em sutura mesmo naquela época já era mais comum e aceitável do que as reportagens que foram exibidas aqui davam a entender. Tem esses e outros detalhes na Wikipedia (http://en.wikipedia.org/wiki/Cyanoacrilate ). 

Sobre ficção científica que aborda o tratamento de autismo: não assisti a Molly, mas li o livro "The Speed of Dark", da Elizabeth Moon, que é uma autora de ficção científica famosa e que tem um filho autista. O livro ganhou o prêmio Nebula de 2003 e é bem interessante (apesar de eu não ter curtido muito o final). 

Um grande abraço,

Murilo



2013/6/19 Argemiro Garcia <argemirogarcia@gmail.com>


No desespero, vale tudo. É última cartada, último lance antes do xeque-mate.
 
Um médico brasileiro, no desespero para conter uma hemorragia durante uma cirurgia, mandou buscar um tubinho de superbonder e usou para fechar uma sutura. O paciente sobreviveu e ele publicou um trabalho em um congresso. Nem por isso as suturas foram substituídas por superbonder.
 
Na terapia gênica, ou genética, modifica-se o código genético de um vírus e infecta-se o paciente com uma "doença genética" (disfunção de algum gene), para ver se modificam o seu código genético. Já em 1999, fizeram uma tentativa com terapia genética através de vírus e um dos pacientes morreu. Recentemente, de um total de 20 crianças com imunodeficiência combinada severa associada ao cromossomo X (SCID-XL), cinco desenvolveram leucemia, uma morreu e quatro foram tratadas com quimioterapia. (1) Na IstoÉ de 30/1/2013, é descrito, no artigo "A Revolução da Terapia Genética" (2), como o laboratório holandês UniQure, depois de 12 (DOZE) anos, desenvolveu o Glybera, um medicamento a partir do vírus adeno-associado. O Glybera modifica o DNA do paciente com dificuldade para produzir a enzima lipase, que digere gorduras e, por isso, têm pancreatite.
 
O Alysson Muotri, mesmo, esteve no Brasil na tentativa de conseguir patrocínio para suas pesquisas - que ele mesmo explica que ainda levarão anos. As ONGs brasileiras não tiveram articulação para apoiá-lo nessa arrecadação - incluo-me nessa autocrítica. Já o Governo Federal dificilmente liberaria recursos para uma pesquisa que está sendo toda realizada em outro país. Talvez por isso Alysson tenha sinalizado com a montagem de um centro de referência aqui em nosso país.
 
O Murilo apenas ressaltou que não está provado que foi a terapia com células-tronco que trouxe a melhora da criança. Um filme de ficção científica (sim, ele é isso mesmo), que mostra uma paciente autista melhorando ao servir de cobaia para uma terapia inovadora é Experimentando a Vida (Molly) (3), que tem Elisabeth Shue como protagonista. Esse filme é fantástico, deveria ser visto por todos os pais e irmãos.
 
Ou seja, não é assim, "inventaram" uma nova terapia e saem correndo aplicá-la. Há inúmeras etapas a serem cumpridas para garantir a segurança do medicamento. Quem topar colocar o filho para ser cobaia, assuma os riscos junto com a equipe científica. Menos do que isso é um risco muito alto.
Em 19 de junho de 2013 10:52, Murilo Saraiva de Queiroz <muriloq@gmail.com> escreveu:

 
Não estou falando que o caso na Alemanha foi irresponsável como é na China - só que a própria equipe admite que só tentou isso porque não havia nenhuma alternativa, foi no desespero mesmo. E insistiram por 40 meses (mais de três anos!), ao mesmo tempo que o menino passava por reabilitação intensiva. Dizer que a melhora dele é por causa das células-tronco é muito prematuro. 


2013/6/19 palmira serra <palmiraserra77@gmail.com>


MURILO,
me desculpa mas não acredito que na alemanha , os médicos vão infundindo celulas tronco assim sem uma lógica, pois as leis lá são obedecidas , e se houvesse piora do caso eles teriam que assumir as responsabilidades no conselho  de medicina , que é muito rígido.
abç


Em 18 de junho de 2013 19:43, Murilo Saraiva de Queiroz <muriloq@gmail.com> escreveu:

 
O caso de células-tronco para paralisia cerebral é controverso, porque é único. O menino realmente apresentou muito progresso após 40 meses (não apenas um!) ao longo dos quais ele recebeu as células-tronco e tratamento intensivo de reabilitação, e mesmo os pesquisadores que publicaram disseram que não dá pra ter certeza de que o progresso foi mesmo por causa das células-tronco, nem que o sucesso se repetiria em outras pessoas. E a idéia era tentar reverter dano cerebral causado por parada cardiorrespiratória em bebês muito novos - algo muito mais razoável e simples (por causa da plasticidade inerente ao estágio inicial de desenvolvimento) do que autismo. Tem uma matéria aqui:  

Já os lances na China são picaretagem pura. Eles vendem tratamento com células-tronco como panaceia universal ("cura" autismo, doenças degenerativas, diabetes, Parkinson...), cobram uma fortuna mas não prometem nada, e os resultados são muito questionáveis. É basicamente golpe pra enganar paciente desesperado e rico. Veja o que a Nature diz a respeito: 

Eu sou 100% a favor de pesquisas com células-tronco, e acho que elas vão ser muito úteis em diversas situações, mas não é só "injetar lá pra ver o que acontece" como o pessoal faz... 

Murilo 



2013/6/18 Rafael Krapf <krapf.rafael@gmail.com>


Onde saiu esta notícia?
Em 18/06/2013 19:05, "palmira serra" <palmiraserra77@gmail.com> escreveu:

 
bom mudando um pouco de assunto, mas é um bom motivo.
na alemanha e na china , estão fazendo excelentes reversões dos quadros de paralisia cerebral, com a infusão de celulas tronco.
durante 1 ( hum) mes.
gente , sabe o que isso , para a medicina .
benção de Deus!!!!!!!!
por favor procurem pesquisar mais sobre onde na alemanha estão conseguindo esta proeza , na china eu não confio, mas a opinião é particular.
boa sorte.


Em 18 de junho de 2013 17:05, Murilo Saraiva de Queiroz <muriloq@gmail.com> escreveu:
 
A desculpa que sempre ouço é que "esses testes custam muito caro, e a indústria farmacêutica não se dispõe a fazê-los porque não vai ter lucro nenhum com isso". Há variações mais bizarras, do tipo "a grande indústria farmacêutica sabota os testes como esse do arbaclofeno de propósito, porque não querem uma cura, querem continuar vendendo paliativos como a risperidona e a ritalina pro resto da vida". Acho engraçado acreditarem mais nisso do que no fato de que achar um medicamento eficaz e seguro é algo extremamente difícil. 

O protocolo de testes do FDA é sim lento e caríssimo (o custo de desenvolvimento de novas drogas, especialmente as psiquiátricas, vem crescendo exponencialmente há muitos anos). Mas é preciso lembrar de que ele só é assim hoje depois de tragédias como a do DDT e da talidomida (que quando foram lançados foram considerados perfeitamente seguros, os riscos enormes só foram descobertos muito depois).

É por causa disso que muitos pesquisadores hoje em dia preferem testar em doenças novas remédios já aprovados pelo FDA para outras funções, o custo e a burocracia são muito menores. Note que isso não significa que não seja necessário rigor científico nesses testes; é preciso fazer estudo duplo cego, com grupos representativos, controles, etc. do mesmo jeito. Eu não vejo problema nesse tipo de experiência; como já contei aqui mesmo várias vezes o Max, por exemplo, tomou Viagra de 8 em 8 horas por meses, para diminuir a hipertensão pulmonar dele. Como era um uso experimental o plano de saúde não cobria, eu tinha que comprar na farmácia, mandar manipular para que pudesse ser administrado via sonda, e levar ao hospital. A diferença é que mesmo sendo experimental eu sabia que existiam vários estudos mostrando a eficácia do Viagra pra essa função (aliás, foi para hipertensão pulmonar que ele foi desenvolvido inicialmente, só virou remédio para disfunção erétil durante os testes que mostrarm esse "efeito colateral"). 

Outro golpe que costumam dar pra evitar ter que passar por testes rigorosos é dizer que "não é remédio, é suplemento alimentar". Basta chamar de "suplemento alimentar" pra você conseguir liberação de QUALQUER coisa (exemplo tosco: os tais "chás chineses para emagrecimento" que são modinha nas academias são uma planta qualquer misturada com uma enorme quantidade de remédio pra emagrecer - sibutramina, anfetaminas, etc., feitas em muquifos chineses sem controle de qualidade nenhum, e as pessoas pagam uma grana preta achando que é "natural"). Mesma coisa pra praticamente todos os chamados "nutracêuticos", que é um nome pomposo que inventaram pra alimentos que supostamente têm algum efeito terapêutico (sem evidência científica séria alguma). Basta você pegar uma vitamina qualquer e chamar de "nutracêutico" pra conseguir vender pros incautos por 10x mais (como aquele suposto "remédio pra autista falar" que discutimos aqui uns meses atrás, o Speak Smooth, que é só ômega-3 e vitamina E mas que custa uma grana preta). 

muriloq





2013/6/18 Argemiro Garcia <argemirogarcia@gmail.com>


Reforçando o que o Murilo disse, vejamos que o arbaclofeno foi testado e se gastaram milhões nesses estudos.
 
Como já dizia um bordão de programa humorístico, "perguntar não ofende".
O que eu gostaria de perguntar é porque não se fazem testes semelhantes para os "remédios milagrosos"? Passados anos, os "milagres" continuam sem terem sido testados. Vá lá, quem arrisca a saúde dos filhos e o dinheiro de seu próprio bolso, mas, porque, então, esses testes não são feitos em paralelo ao seu uso sem testes?
 
Argemiro

 
Em 18 de junho de 2013 14:35, Murilo Saraiva de Queiroz <muriloq@gmail.com> escreveu:

 
Salve Edner, 

O medicamento em questão é o arbaclofeno (stx209) - nós comentamos a respeito dele aqui em uns anos atrás. Apesar de ser um balde de água fria, esse tipo de resultado é importantíssimo. Nos testes preliminares o arbaclofeno pareceu tão promissor que fez a uma gigante do setor farmacêutico, a Roche, adquirir os direitos de produção da empresa de biotecnologia que o desenvolveu (a tal Seaside Therapeutics). O próximo passo era justamente estudo controlado cuidadoso, com duplo cego, em um grupo grande (150 pacientes). E o arbaclofeno não se mostrou melhor que um placebo nesse experimento. 

http://www.fiercebiotech.com/story/seaside-therapeutics-fails-achieve-main-goal-major-trial-autism/2013-05-01

Veja só: a substância parecia tão boa que convenceu vários especialistas, e motivou o investimento de milhões de dólares. Só com um estudo controlado cuidadoso é que foram descobrir que ela não funcionava, e por conta disso, foi pra gaveta (claro que há controvérsias; tem gente dizendo que o FDA - a "ANVISA americana" - é exigente demais, que deveriam quebrar o galho e continuar insistindo no arbaclofeno mesmo ele não tendo funcionando nesse estudo Fase 2b, mas eu acho isso temerário). 

Agora compare com o tratamento "milagroso" típico que vira moda todo mês: baseado na "impressão" que alguns pais tiveram, ou na fé cega que as pessoas colocam em um determinado médico, o pessoal gasta uma quantidade enorme de tempo e dinheiro num tratamento que não tem evidência científica nenhuma. E quando a gente cobra por estudos sérios, os médicos DAN! dizem "não temos tempo para estudos cuidadosos, se funcionou pra um temos que tentar em todos". Se dependesse do DAN! o arbaclofeno estaria sendo vendido como remédio "certeiro" para autismo, provavelmente por uma fábula. :-( 

Murilo


2013/6/18 edner_pontes <ednerpontes@hotmail.com>
Nao sei se estou atrasado com as msgs, porem nao tinha lido a respeito, entao estou repassando ao grupo.
O ruim é que nao cita quase nada (nada?) sobre o medicamento.

Medicamento foi o primeiro criado para atuar em falhas de interação social.
Resultado desapontou famílias dos 150 autistas participantes.

 O primeiro medicamento desenvolvido até hoje para tratar os comprometimentos sociais associados ao autismo não demonstrou benefícios em um estudo de 12 meses com 150 pessoas, desapontando assim as famílias participantes e a empresa farmacêutica responsável pela droga, a Seaside Therapeutics.

Os resultados do estudo, apresentados nesta quarta-feira (1°) em um congresso internacional sobre o autismo na Espanha, sugerem que o remédio não melhorou os problemas na interação social em um estudo com crianças e jovens autistas com idade entre 5 e 21 anos.

O remédio é o primeiro de uma série de tratamentos em desenvolvimento que são feitos especificamente para corrigir  cerebrais resultam no autismo.

A terapia comportamental intensiva ajuda a melhorar sintomas do autismo, mas ainda não há drogas aprovadas que revertam ou melhorem os comprometimentos principais

Da Reuters

Edner Pontes - pai do Felipe
Sertaozinho - SP



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"Não devemos permitir que uma só criança fique em sua situação atual sem desenvolvê-la até onde seu funcionamento nos permite descobrir que é capaz de chegar. Os cromossomos não têm a última palavra". Reuven Feuerstein
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