Edição do dia 09/08/2015

09/08/2015 22h50 - Atualizado em 09/08/2015 23h34

Série ‘Qual é a diferença?’ traz novo olhar sobre a síndrome de Down

Médico Drauzio Varella e Breno Viola, que é tricampeão mundial de judô, falam sobre a condição genética que afeta pelo menos 300 mil pessoas no Brasil.

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Doutor Drauzio Varella está de volta para falar de uma condição genética que, segundo estimativas do IBGE, afeta pelo menos trezentas mil pessoas no Brasil.

A série que começou neste domingo (9) quer trazer um novo olhar sobre a síndrome de Down. Desta vez, doutor Drauzio vai contar com a parceria valiosa de um tricampeão mundial de judô. E ele é muito mais do que isso. Veja o vídeo acima.

“Quando eu me olho no espelho, eu vejo que sou diferente. Meus olhos são amendoados, A minha mão tem uma linha reta”, fala Breno.

“Sou baixinho. Os meus braços e pernas são um pouco mais curtos”, descreve Breno.

“São características pessoais, né? Eu sempre fui muito magro.
tenho braços finos. Minhas pernas parecem dois cabos de vassoura. Comecei a ficar careca com vinte anos”, diz Drauzio Varella.

“Meu tempo de aprender as coisas sempre foi muito mais lento. Desde pequeno eu aprendi a respeitar o meu ritmo”, conta Breno.

“Já eu queria diminuir meu ritmo de trabalho, mas gosto de ser médico, de escrever, de ensinar e de correr”, conta Drauzio. 

“Eu trabalho, namoro uma linda princesa, treino, e viajo muito porque sou tricampeão mundial de judô. E talvez você até já tenha me visto no cinema, porque eu fiz um filme bem legal. Até ganhou prêmio”, conta Breno.

Dr. Drauzio explica que a partir desta semana vai contar muito mais sobre o Breno. Ele vai nos ajudar a entender como é viver com a síndrome de Down. Tudo o que já foi feito em relação a ela e o que ainda falta fazer.

Aos trinta e quatro anos, Breno Viola é um exemplo de produtividade. Da academia, ele vai para o Movimento Down. É uma organização não governamental que tem como meta ver cada vez mais pessoas como Breno andando por aí, independentes e felizes.

“Antigamente você sabe, né? Era tratado como mongoloide e a gente agora não quer ser isso”, explica Breno.

“Muita alegria, muita esperança no caso que tinha tudo para ser triste. Para transformar num verdadeiro drama da família desta garotinha. Ela é Andrea, um bebê que nasceu mongoloide”, narração de matéria da década de 80.

Quando Andrea - e o próprio Breno nasceram, era assim que o mundo via a síndrome de Down.  Só se falava mongolismo e mongoloide. A expectativa de vida não chegava a trinta anos.

“A alternativa era ou internava nessas escolas especiais. Internava mesmo de ficar internado. Ou ele ia de manhã e voltava no fim da tarde e você era dado como nada mais é possível. Meu filho é um filho que não vai ter condições de nada”, diz Lenir Santos, mãe da Andréa.

Os tempos hoje são outros. A internet transborda com vídeos alegres e comoventes de conscientização. Num deles, a jovem modelo americana exibe o filho com orgulho nas redes sociais.
E em outro, o fotógrafo capricha na mágica para fazer seu menino voar. 

Mas ainda existem muitos problemas. A começar pelo desconhecimento e pelo medo que surgem a partir da notícia.

“O momento da notícia é uma coisa tão importante que nas diretrizes de cuidado das pessoas com síndrome de Down do Ministério da Saúde, existe um capítulo só com "dar a notícia.", diz a pediatra Patrícia Tempski.

“Na maioria esmagadora dos casos, a forma como é dada a notícia é muito inadequada”, diz Maria Antônia Goulart, da ONG Movimento Down.

“Quando eu recebi o resultado no consultório do médico, eu realmente fiquei em choque, eu não consegui mais dormir, eu não consegui mais comer e diante de uma gravidez isso é muito preocupante”, lembra Suzana Santos.

Suzana e Michele estão no fim da gravidez. No começo do pré-natal, em exames como estes, elas descobriram que havia uma grande chance de que seus bebês tivessem síndrome de Down.

Já na sexta semana de gestação é possível fazer um exame de sangue que detecta traços do DNA do embrião na circulação da mãe. É um exame muito caro, disponível apenas em clínicas particulares.

Pelo SUS, o normal é que se faça primeiro a chamada translucência nucal, uma ultrassonografia, entre a 11a e a 13a semana. Nesta época, a análise da quantidade de um liquido que fica na nuca e de um ossinho do nariz do feto ajudam a apontar as probabilidades de uma alteração genética.

Para se ter certeza do diagnóstico, só mesmo com a análise do número de cromossomos, o material genético presente nas células do feto. Esse material pode ser retirado por uma punção na placenta, a partir da décima semana. Ou mais tarde, entre a 15a e 18a semana, com a pulsão do líquido amniótico de dentro do útero da mãe.

“O que a gente sabe é que a grande maioria das pessoas que faz o diagnostico pre-natal durante a gravidez, quando faz uma intervenção mais específica de determinar de fato e ter a certeza de que esse bebe tem sim, síndrome de Down, este casal na grande maioria das vezes, a gente sabe que opta por intervenção de acabar com a gestação, infelizmente.”, explica o médico Zan Mustacchi.

Drauzio: A lei brasileira permite?

Zan: De jeito nenhum, isso é completamente proibido. Isso é tratado como crime no Brasil.

Michelle Svoboda queria muito ser mãe. E o sonho dela esteve por um fio. O primeiro diagnóstico apontava para três síndromes possíveis.

“A única que era compatível com a vida era síndrome de Down. As outras duas eu poderia até interromper a gravidez, porque não eram compatíveis com a vida, né? Então quando eu peguei o resultado e era síndrome de Down, foi uma felicidade pra nós, entendeu? A gente ia ter o bebê, a gente ia ter o nosso bebê”, se emociona Michele.

“Eu comecei a ler, a procurar, a saber, entendeu? Eu fui ficando mais tranquilo e falando "eu vou dar conta, eu vou dar conta", recorda Marcos de Castro, marido de Suzana.

“Falei, não, agora vamos ter que respirar fundo, eu vou ter que ficar bem pra ela ficar bem também”, conta Suzana.

Em alguns casos, a notícia só vem depois do parto. Foi assim com a Miriam Roia e o João.

Breno: Quando a Luna nasceu, na hora de receber a notícia que ela tinha síndrome de Down, qual foi a reação da mãe e do pai?

Myriam: Uma geneticista pegou a Luna, acho que avaliou do lado de fora mesmo do meu quarto e imediatamente voltou e olhou pra mim e falou: Bom, sua filha tem síndrome de Down, você tem alguma dúvida? Eu não tive nem tempo para levar um choque.

Maria Antônia, do Movimento Down: A gente sabe que a forma como nesse momento, a família recebe essa informação, pode ou colocar essa família em depressão e estagnar ou ser uma forma como essa família possa se mobilizar pra entender mais e saber que seu filho é capaz e pode se desenvolver.

Miriam: Eu passei um dia sem entender o que estava acontecendo, eu não queria ver ninguém, um medo, um pavor do que viria.

Neste momento, é comum a futura mãe entrar em negação, se perguntar "por que comigo?" E se culpar por algo que seria impossível ela conseguir evitar. Talvez a pergunta devesse ser "por que não comigo?" A síndrome de Down é um acaso da genética.

Na fecundação, os genes do homem e da mulher se fundem para criar uma nova vida. O normal é que cada célula formada a partir desta união tenha 46 cromossomos, 23 da mãe e 23 do pai. Na síndrome de Down, acontece um acidente durante essa multiplicação de células. Em vez de 46 cromossomos, surgem 47. Três cópias do cromossomo 21, em vez de duas. 

A probabilidade de isso acontecer aumenta conforme a idade da mãe. Aos 25 anos, é de uma em mil gestações. Aos 40 anos, de uma em cem. Se a mulher tem mais de 45 anos, a chance de ter um bebê com Down sobe pra uma em cada dez gestações.

“Dizem as mães, né, as mães que tem crianças com Síndrome de Down, que a gente entra no luto pra depois ir à luta”, diz Suzana.

“Eu comecei a procurar ajuda em outras mães, grupos de mães que têm crianças com síndrome de Down, procurei ver ONGs que acompanham crianças especiais. Eu fui procurar um aconchego, um conforto. Assim que eu saí com mais tranquilidade, mais força”, conta Suzana.

A cada ano, pelo menos oito mil novas mães brasileiras vivem os sentimentos de Suzana e Michele.  O diagnóstico ainda na gravidez é fundamental para proteger a saúde do bebê.

“De 48 a 50 por cento das crianças com Down nascem com problemas do coração. Entretanto a metade delas é que têm sim indicação cirúrgica”, diz o médico Zan.

Tanto a filhinha da Michele em Porto Alegre, a Maria Flor, quanto a Mariana, a bebezinha da Suzana no Rio de Janeiro têm cardiopatias que precisam ser investigadas imediatamente depois do parto.

Entre as características mais frequentes da Síndrome de Down estão os olhos amendoados, uma hipotonia acentuada, que é a diminuição do tônus muscular e um atraso no desenvolvimento intelectual, que varia muito de criança pra criança.

“Cada um é um, e cada um tem uma possibilidade grande. É só a gente acreditar”, diz a mãe de Breno.

“A maior preocupação de uma mãe é como vai ser a aceitação de uma criança especial na sociedade”, conclui Suzana.

As pessoas incentivam Suzana e preveem um futuro feliz para sua filha.

“A sua filha vai morar sozinha como nós. Como nós juntos”, falam Marcelo e Raquel. 

“Ela vai trabalhar e vai ganhar o seu próprio dinheiro!”, prevê Juliana.

“A sua filha vai chegar aos 52 e trabalhando!”, aposta Liane.

“Será que ela vai conseguir casar?”, pergunta Suzana

“Se ela quiser casar, aí é com ela!!!”, diz Arthur.

“Eu e o meu esposo acabamos com preconceitos!”, diz Raquel.

“Tem ali uma coisa que não saiu como planejado, mas isso não impede que seu filho vá se desenvolver e ser uma pessoa feliz, autônoma e independente”, explica Maria Antônia, do Movimento Down.

“Confesso que jamais jamais jamais jamais pensei que o Breno chegaria tão longe, eu digo pra ele, ele sabe. Ele surpreendeu a todos nós e continua surpreendendo”, conta a mãe de Breno.

A expectativa de vida para quem tem síndrome de Down hoje passa dos sessenta anos! A nova série do Fantástico vai acompanhar personagens de todas as idades para mostrar: Que tipo de cuidados são essenciais nos primeiros anos de vida de um bebê com Down? O que deve ser feito para que a inclusão nas escolas funcione como deve? Como estimular a autonomia e a independência nos jovens? Vamos falar também de desejo e sexualidade. E do futuro -  já existe um projeto para garantir que eles possam morar sozinhos.

“Sozinha ou casada, eu quero que ela seja feliz. Eu vou fazer de tudo pra ela ser feliz”, diz Suzana