A deficiência intedeficiência intelectual, sindrome de down

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A deficiência intelectual em indivíduos com síndrome de Down é consequencia de privação cultural, não uma determinação genética05Jul09Gil Pena

Introdução
Quando nasce uma pessoa com trissomia do cromossomo 21, o fenótipo característico (crânio com diminuição do diâmetro ântero-posterior, pregas epicantais, falanges curtas, espaços alargados entre primeiro e segundo dedos, e outros achados), geralmente leva ao diagnóstico de Síndrome de Down. Ao momento em que o fato é comunicado aos pais, predições prognósticas pessimistas em relação ao desenvolvimento intelectual e saúde em geral são incluídas na informação oferecida.

A nossa proposição é a de que o “retardo mental moderado a severo”, geralmente incluído nas descrições médicas da síndrome não é determinado pela estrutura genética da pessoa trissômica, mas é produto da privação cultural.

Essa proposição é bem suportada por três linhas de evidência, que serão apresentadas em sequência. Primeiro, será mostrado que os indivíduos com síndrome de Down são geralmente expostos a uma educação sem significado, culturalmente vazia, que impede o desenvolvimento de processos psicológicos superiores. Segundo, será demonstrado que o desenvolvimento dos processos psicológicos superiores são dependentes de um contexto culturalmente rico. Na visão de Vigotski, esses processos psicológicos representam a aquisição pelo indivíduo das ferramentas culturais. Terceiro, será mostrado que as mudanças de atitude em relação as pessoas com síndrome de Down realmente propriciam resultados antes impensáveis em seu desenvolvimento cognitivo.

O contexto cultural
Pessoas com síndrome de Down são geralmente expostas a um contexto culturalmente pobre. A síndrome de Down pode ser diagnosticada tanto no período pré-natal, como após o nascimento. Reações das mães (e também dos pais) à notícia são mais frequentemente negativas do que positivas e a aceitação da criança e o vínculo entre mãe e filho ou filha pode demorar a se estabelecer (Skotko, 2005 - DOI: 10.1542/peds.2004-0928 – http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/115/1/64)

Como muito bem descrito por Melero (2003: ):

Nos primeiros momentos de qualquer criança, no contexto familiar, cria-se ou inicia-se a formação de um tipo de plataformas de entendimento entre os pais e a criança – os formatos de ação conjunta – que são como a primeira oportunidade de cultura que os adultos oferecem à criança. Essa primeira experiência pode ser interrompida no cenário das famílias onde chega uma criança com síndrome de Down, dado o impacto da notícia dentro do núcleo familiar. Posteriormente, dado que nenhum espaço foi construído para essas experiências entre a mãe e a criança, nenhuma troca é estabelecida, originando um vazio na produção dos formatos de ação conjunta. A presença de uma criança com síndrome de Down pode interromper o diálogo mãe-filho/filha, originando uma lacuna cognitiva muito difícil de se reparar.

A relação entre adultos (sejam eles pais/mães, avôs/avós ou professores/professoras) e as crianças com síndrome de Down são qualitativa e quantitativamente diferentes daquelas observadas entre adultos e as crianças sem a síndrome. É possível que o caráter mais distintivo seja a confiança. Na relação que se trava com a criança sem a síndrome, confia-se que é capaz de aprender e adquirir a autonomia. Já na relação com a relação com a síndrome de Down falta a confiança, furtando-se muitas oportunidades de que aprendam e adquiram autonomia. Atos simples como vestir-se e calçar-se podem servir de exemplos. É de se observar como o diálogo ocorre entre crianças e adultos, na medida em que desempenham em conjunto uma tarefa: o adulto vai trilhando com palavras a ação: veja, coloca a blusa assim, olha a etiqueta, é a parte de trás, aqui o buraco da cabeça, dos braços, como abotoar, etc. Com isso, essas operações em sequência, inicialmente executadas em conjunto com o adulto, são gradativamente feitas pela criança sozinha, na medida em que ela vai adquirindo autonomia. O que ocorre com a criança com síndrome de Down é que muitas vezes ela é vestida pelo adulto, sem que seja apresentada a ela a sequência de operações envolvida naquela ação.

Em praticamente tudo que aprendemos, este formato de ação conjunta está presente. No começo, quando não sabemos fazer, dividimos a tarefa com quem sabe fazer, que vai nos mostrando como se faz. Aos poucos, quem sabe vai nos transferindo a ação, deixando que façamos, até que consigamos desempenhar toda a ação. Mesmo as funções que parecem brotar internamente no nosso desenvolvimento, como compreender ou falar, podem ser remontadas a esse processo inicialmente social, que gradativamente vai sendo construído e internalizado mentalmente. Na medida em que não se estabeleça a interação adequada entre a criança e o adulto, esse processo de construção fica comprometido. O retardo no desenvolvimento surge então como uma consequência do tipo de interação que se estabelece.

Um outro exemplo pode tornar isso mais claro. Estamos de férias e uma criança nos diz: “Piscina”. A nossa reação é distinta se estamos diante de uma pessoa com ou sem síndrome de Down. Se estamos diante de uma pessoa sem síndrome de Down, perguntamos “O que é que tem, ‘piscina’? O que você quer dizer?”. A nossa expectativa em relação aquela pessoa é a de que seu pensamento deve completar-se. Com isso, ajudamos a criança a construir o seu pensamento, incorporando outras palavras àquilo que pretende comunicar (nadar, vestir a roupa de banho, etc). Se a criança com Síndrome de Down nos diz “piscina”, nós completamos todo o seu pensamento, dizendo a ela: “Isso, vamos nadar na piscina, mas antes temos de vestir a roupa de banho, e vamos passar para tomar o café, e só podemos nadar na piscina rasa, etc, etc”. Dizer “piscina” satisfaz as nossas expectativas em relação a essa criança, e não nos damos o trabalho de ajudá-la a completar o seu pensamento: ao invés de ajudá-la a construir, fazemos isso por ela.

Também no ambiente escolar, a relação que se estabelece com a pessoa com síndrome de Down é também diferente. Muitas escolas estabelecem adaptações curriculares e simplificações de conteúdo, que resultam numa educação destituída de significado, não oferecendo ferramentas culturais que possam servir de instrumento para o desenvolvimento cognitivo. Partindo do princípio de que não podem assimilar o abstrato, nada se lhes ensina, que não seja concreto. Não sendo lhes ensinado, não conseguem desenvolver o raciocínio, mas o que se atribui à carga genética, deriva, na realidade, da expectativa que se estabelece ao início em relação às possibilidades de desenvolvimento dessas pessoas. Não raramente se escuta dizer que a escola não tem um compromisso com a educação dessas pessoas, que estão lá para socializar-se.

O desenvolvimento dos processos psicológicos superiores
Foi Vigotski quem inicialmente traçou uma relação entre a interação social e o desenvolvimento dos processos mentais superiores. Seus estudos sobre o desenvolvimento da atenção, da percepção, da memória e da linguagem, demonstram o processo de construção dessas funções, a partir de ferramentas inicialmente externas, que são gradativamente internalizadas pela criança. O desenvolvimento cognitivo não surge do amadurecimento das estruturas orgânicas, mas da capacidade cerebral de reproduzir mentalmente aquelas ferramentas originalmente externas, que apoiavam aquela função.

Em determinada fase do desenvolvimento, por exemplo, quando perguntamos a idade da criança, ela nos responde, mostrando os dedos (três dedinhos, três anos). Os dedos, uma ferramenta externa, ajudam a criança a expressar aquela quantidade. Aos poucos, na medida em que internaliza a quantidade três e usa o número três para expressar essa quantidade, passa a nos dizer o número, “3″. O “3″ passa a ser o signo para a quantidade três (inicialmente expressada pela criança como três dedinhos). O “3″ é então um elemento mediador da quantidade que queremos expressar e a quantidade propriamente dita. Se perguntamos 3+3, a criança pode inicialmente usar os dedos, como ferramenta externa, para trabalhar as quantidades e nos oferecer o resultado. Depois opera com os números, mas no início, havia a ferramenta externa, onde o adulto podia participar e ajudar naquela operação.

A grande contribuição de Vigotsky nesse entendimento foi o que ele próprio denominou de zona de desenvolvimento próximo. Segundo ele, o desenvolvimento da criança pode ser compreendido como ciclos de construção, em que o desenvolvimento próximo vai sendo gradativamente consolidado e incorporado ao desenvolvimento real. No desenvolvimento real, a criança consegue desempenhar uma tarefa sem ajuda. No desenvolvimento próximo, ela consegue compreender os objetivos da tarefa e pode executá-la, se tiver ajuda. É na fase do desenvolvimento próximo onde ocorre o aprendizado. É esse aprendizado que provoca o desenvolvimento.

Vigotski também estudou o desenvolvimento das pessoas com deficiência. Seu livro, Fundamentos de Defectología, avalia extensamente aspectos do desenvolvimento das pessoas cegas, surdas e com deficiência intelectual. Embora o processo de desenvolvimento dessas pessoas possa estar comprometido pela deficiência orgânica, as origens culturais do desenvolvimento cognitivo permitem a construção de caminhos alternativos, que não obstaculizados pelos efeitos da deficiência. O cego pode ler pelo tato, ou pelo leitor de tela nos computadores. O surdo pode ‘ouvir’ pela visão dos movimentos dos lábios.

Como a nossa cultura está dirigida às pessoas ditas normais, há uma aparente sincronia entre desenvolvimento cognitivo e biológico, e não nos damos a perceber a aquisição das ferramentas culturais no processo de desenvolvimento. Temos a impressão de que esse desenvolvimento gradativo ocorre naturalmente, quando na realidade, resulta de um caminho aberto pelo aprendizado. Para operar grandes quantidades numéricas, por exemplo, usamos a base dez (não por coincidência talvez, mas por contarmos até dez com os dedos), e separamos as grandes quantidades em ordens de dezenas, centenas, milhar e operamos agora as dezenas, as centenas, etc. Essas ordens de grandeza são instrumentos culturais que usamos para driblar a dificuldade natural que temos em lidar com as grandes quantidades numéricas.

Considerando que o desenvolvimento tem origem na aquisição das ferramentas culturais, as dificuldades apresentadas pelas pessoas com síndrome de Down podem ser contornadas com as ferramentas da cultura. Se a educação oferecida a essas pessoas omite a cultura, furtamo-lhes os principais instrumentos que toda pessoa usa para desenvolver-se. Com isso, muitas dessas pessoas acabam por construir-se na deficiência, uma vez que formam-se em um contexto deficitário dos elementos da cultura.

Mudanças de atitude e o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down
O desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down depende largamente do contexto cultural oferecido, mais do que da carga genética. Nos últimos tempos, isso vem sendo gradativamente reconhecido e um melhor contexto cultural é oferecido a essas pessoas. Se avaliamos uma pessoa com síndrome de Down hoje, as suas conquistas em relação ao seu desenvolvimento são apenas de longe comparáveis ao desenvolvimento apresentado por uma pessoa com síndrome de Down, nas décadas de 50 ou 60 do século passado. Decerto, a estrutura genética dos portadores da síndrome não se alterou nestes últimos 50 anos, de modo que podemos atribuir a melhora apenas às intervenções realizadas no contexto. Atualmente, há pessoas com síndrome de Down bem orientadas no tempo e no espaço, e desempenham com autonomia muitas tarefas. Hoje, não é incomum que se encontrem pessoas com síndrome de Down alfabetizadas, praticamente ao mesmo tempo que seus contemporâneos sem a síndrome. O aprendizado da leitura e da escrita é uma conquista escolar importante na vida de qualquer pessoa e deve ser muito valorizada. Ainda para muitos, com a crença de que não aprendem, a linguagem escrita não é ensinada a essas pessoas, ou ao menos, esse ensino não leva em conta a peculiaridade dessas pessoas, impossibilitando que origine um aprendizado efetivo.

Hoje, reconhece-se que as pessoas com síndrome de Down necessitam ser estimuladas, para que se desenvolvam. Há programas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia orientados a oferecer um reforço na aquisição de habilidades específicas, em geral motoras. Com isso, conseguem alcançar mais precocemente os marcos do desenvolvimento motor, como sentar e andar.

O estímulo tem de ser oferecido também como reforço ao seu desenvolvimento cognitivo. Esse reforço são as ferramentas da cultura, que podem compensar a deficiência. Para que possam de fato aprender, contudo, necessitamos mudar nossa atitude em relação a essas pessoas. Mudar de atitude significa reconhecer e confiar em sua capacidade de superar as dificuldades. Significa entender que é na interação social que se origina o desenvolvimento. Temos de nos comprometer a oferecer um contexto que estimule esse desenvolvimento.

O Projeto Roma, projeto de educação idealizado pelo Prof. Miguel Lopez Melero (Facultad de Educación, Universidad de Málaga), busca oferecer contextos que favoreçam o desenvolvimento. A problematização da realidade cotidiana, a elaboração de projetos de investigação, sempre levando em conta as dimensões do ser humano (cognitiva, comunicativa, afetiva e de autonomia), o uso da fotografia e dos videos, são estratégias importantes, para a aquisição das ferramentas culturais e a superação da deficiência. Ao propiciar um mecanismo para a elaboração de soluções aos mais diferentes problemas, o Projeto Roma explica como se consegue resolver aquela tarefa, mediante a elaboração de um plano de ação.

A experiência tem demonstrado que as pessoas com síndrome de Down podem alcançar níveis de desenvolvimento cognitivo antes não imaginados, impondo que repensemos a idéia de que o retardo mental seja um atributo da síndrome, relacionada à carga genética desses indivíduos.

Bibliografia
Skotko, B. Mothers of Children With Down Syndrome Reflect on Their Postnatal Support. Pediatrics 2005;115;64-77.

López Melero, M. El Proyecto Roma: una experiência de educación en valores. Aljibe, 2003

Vigostki, L. S. A formação social da mente.

Vigostki, L. S. Fundamentos de defectología.


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Como oferecer o melhor para nossos filhos (longo aprendizado pessoal)09Jun09A ansiedade de que posso estar deixando de fazer alguma coisa que no futuro possa me ser cobrada é uma coisa difícil de combater. Também difícil de combater são pessoas não contributivas, que podem no futuro te cobrar por alguma coisa que você não fez e que diriam que deveria ter feito. Se forem profissionais de alguma área (fisio, fono, escolas, etc) reconheço nelas um certo grau de charlatanismo, já que não podemos intervir no passado e se de algum modo, ela já se desculpam antecipadamente pelo fracasso da intervenção (”vamos fazer o possível, mas o resultado não posso garantir… se pelo menos tivesse sido feito assim, ou não tivesse feito aquilo”) é porque não têm confiança naquilo que se propõem a fazer (no futuro).
Talvez aí esteja a primeira coisa que aprendi, não mudamos o passado, e como não mudamos, não devemos gastar um pingo de angústia ou lamentação sobre o que fizemos ou deixamos de fazer. Tenho um raciocínio análogo para o futuro, não podemos prevê-lo. Ficarmos angustiados se nossos filhos sentarão, andarão, lerão, aprenderão usar a privada, também não nos contribui muito.

Não vivemos nem no passado, nem no futuro, mas sim no dia de hoje. Não apagamos o passado, nem negamos o futuro, é claro. Com a memória do passado e a planificação do futuro, sei o passo estou dando hoje. É só hoje que dou o passo, o passo de ontem eu já dei e o passo de amanhã eu ainda vou dar. Dou muito valor portanto ao processo, mais que ao resultado. O resultado é um momento de análise, não é um ponto de chegada. Desse ponto, já partimos na construção de um novo projeto e é nesse construir que levo a vida. É nesse construir que aprendemos e nos desenvolvemos como seres humanos.
Entender o ser humano como um ser em construção, foi uma das melhores descobertas. Nós nos construimos na cultura. A nossa maneira de pensar reflete não a intricada rede neuronal cerebral, com sinapses, neurotransmissores, etc, mas sim as ferramentas e os elementos da cultura (valores, linguagem, significados). A maneira pela qual pensamos, nós a aprendemos, não nascemos com ela. Foi aprendendo alguma maneira de pensar que nos desenvolvemos. Isso é o que diz a escola Russa da psicologia do desenvolvimento (autores como Vigotsky, Luria, Leontiev), que nos anos 20 e 30, revolucionaram o pensamento nessa área. Contudo, esse pensamento chegou aos EUA, apenas no início da década de sessenta do século passado.

Vigotsky é um psicólogo russo, que entre os anos 20-30 produziu uma obra riquíssima. Morreu muito novo, aos 37 anos, se não me engano, e é incrível como deixou uma obra tão vasta. Sua contribuição na área da psicologia do desenvolvimento vem sendo ainda descoberta, já que seus trabalhos foram traduzidos do russo tardiamente. Sua maior contribuição foi ver o desenvolvimento gerado pela cultura, pelas relações humanas, pelo aprendizado, e é nesse aspecto que se contrapõe a Piaget. Em seu livro “A formação Social da Mente”, descreve cada uma das funções cerebrais, como percepção, atenção, memória, linguagem, etc, destacando as ferramentas da cultura, que inicialmente são externas, sendo depois internalizadas, e passam a ser usadas pelo cérebro como se fossem suas. Segundo ele, o desenvolvimento não ocorre desvinculado ao aprendizado (ao contrário de Piaget, que considera necessário um determinado desenvolvimento anterior para que o aprendizado ocorra). Para Vigotsky, não se separa o aprendizado do desenvolvimento e sua brilhante solução foi o que chamamos de “zona do desenvolvimento próximo”.

O que é a tal zona do desenvolvimento próximo? Em geral, quando se avalia o desenvolvimento de uma criança, por meio de um teste, em geral queremos saber quanto ela já desenvolveu, isso é, aquelas habilidades, funções, que é capaz de desempenhar sozinha, sem ajuda de um adulto. Esse é o desenvolvimento real, passado. Se, por outro lado, a criança se demonstra capaz de resolver o teste, com ajuda de um adulto, fornecendo pistas ou esclarecendo algum ponto, considera-se que o ponto que alcançou com a ajuda, seja seu desenvolvimento potencial. Assim, duas crianças de 8 anos, podem ter o desenvolvimento real próprio para a idade de oito anos, mas pode ser que uma consiga realizar tarefas com ajuda de um adulto, que são atribuídas para idade de 12 anos e a outra para a idade de 10 anos. Poderíamos considerar que ambas tenham o mesmo desenvolvimento? Entre o desenvolvimento passado e o potencial, há a zona de desenvolvimento próximo. Lembram que ao princípio disse que vivemos o dia de hoje, que é hoje que damos o passo? O presente, por assim dizer, é a zona de desenvolvimento próximo, é onde ocorre o aprendizado, que vai sedimentando o desenvolvimento passado e expandindo o desenvolvimento potencial. É nessa faixa que caminhamos.

Luria foi um dos principais contemporâneos e um dos desenvolvedores das idéias de Vigotsky. Seu livro clássico “Working brain” foi publicado em 1972, e mapeia as funções cerebrais, nas diferentes regiões do cérebro. Foi
um dos desenvolvedores e divulgadores das idéias de Vigotsky. Nesse livro, ressalta que as funções cognitivas como percepção, atenção, memória, linguagem, planificação, etc, não podem ser reduzidas às estruturas cerebrais, e que ferramentas da cultura (palavras, significados, relações) medeiam o funcionamento cerebral. Assim Luria afirma que o cérebro é contexto. Se temos um contexto rico de significados, culturamente estimulante, fornecedor de ferramentas de pensamento, teremos um cérebro pensante.

Da teoria a prática: no que essa filosofia toda vai ajudar? Ajuda a trabalharmos na construção de ferramentas da cultura, que vão ajudar nossos filhos a se desenvolverem. O projeto Roma propõe a utilização de pequenas estratégias, no enriquecimento do contexto. Assim, toda atividade humana que desenvolvemos, pode ser aproveitada de algum modo para o aprendizado. Seja uma compra na padaria, ir na casa da avó, ou um passeio no zoológico. O valor da fotografia, do registro de imagem, não pode nunca ser substimado, e com as fotos de nossas atividades, são trabalhados os processos de atenção, memória, planejamento. É a ferramenta externa, que ajuda a criança a lembrar o passado e antecipar o futuro. Assim, fomos a padaria, compramos o pão.

Mostramos nas fotos o que fizemos: fizemos uma lista? Leite, presunto, pão? fomos de carro? fomos a pé? levamos sacola? levamos dinheiro? escolhemos o pão, etc, tudo. Esse registro é usado para antecipar o que pode acontecer na próxima vez que voltarmos a padaria. Tudo como atividade cotidiana. É tão interessante como isso se constitui uma ferramenta externa, que às vezes dizíamos a Sofia que uma Tia ou Prima vinha visitá-la, e ela ia a uma gaveta com as fotos, pegar aquela que retratava a pessoa. A gaveta com as fotos era uma ferramenta externa, já que seu cérebro, não podia acomodar toda aquela informação e organizá-la. Com a “ferramenta externa” podia receber auxílio de adultos, contribuindo para o seu desenvolvimento. Isso tudo com atividades que façam sentido para criança, atividades em que seja ela a protagonista.
Gil Pena
20 de Dez de 2004


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