Audiência pública debate síndrome de Down
A Assembleia Legislativa realizou na manhã desta quarta-feira (5) audiência pública sobre a síndrome de Down. O debate, proposto pelo deputado Ricardo Motta, foi realizado no auditório Robinson Faria, e contou com a participação de representantes de instituições que auxiliam portadores de deficiências.
A síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo de número 21. As pessoas com a síndrome apresentam, em conseqüência, deficiência mental (de leve a moderado) e alguns problemas clínicos associados. A síndrome não tem cura, mas os seus portadores podem ter uma vida perfeitamente saudável.
Quanto antes a síndrome for diagnosticada, de preferência ainda durante a gravidez, é melhor para os pais. Portanto, o deputado Ricardo Motta defende um maior investimento do poder público no Centro de Reabilitação Infantil do Estado(CRI).O parlamentar falou ainda sobre outras medidas que deve ser tomadas para que pessoas com a síndrome possam viver melhor.
“As escolas têm que preparar melhor os professores para que estes possam dar uma educação de qualidade a todos os alunos, inclusive aos que possuam alguma deficiência. Outra questão importante é a inserção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho”, explicou Ricardo Motta.
O deputado disse que os órgão públicos podem dar o exemplo e contratar profissionais portadores de deficiências: “O Governo e a Assembleia têm que dar esse exemplo. Vou estudar também a possibilidade de criar um projeto de lei que dê incentivos fiscais a empresas que contratarem pessoas portadoras de necessidades especiais”, afirmou o deputado propositor.
Por ser uma síndrome que não tem cura, a síndrome de Down é muito mais uma questão de educação do que de saúde. Os representantes de entidades que auxiliam portadores de deficiências, como a Associação Síndrome de Down, lamentam a precariedade da educação pública do estado e de todo o país. “A educação deve ser sempre prioridade. Mas a escola no Brasil é precária. Não tem condições de educar criança nenhuma”, protesta a advogada Margarida Seabra.
Outra questão discutida na audiência é referente à pensão para portadores de deficiências em caso de morte dos pais. De acordo com a legislação brasileira, só recebem pensão por morte dos pais os filhos considerados inválidos. Se a pessoa com uma deficiência possuir um emprego, ela perde o direito a pensão. Isso atrapalha o portador de deficiência na busca por empregos.
“Do jeito que está a legislação, o filho com deficiência mental não pode trabalhar, pois se trabalhar perde o direito a pensão”, explicou a presidente da Associação Síndrome de Down, Maria Fernandes. O advogado Marcos Guerra, especialista em Direito Internacional, falou sobre a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que prevê que a nenhuma legislação pode ir contra a convenção na questão dos direitos humanos.
O fato de a pessoa com deficiência que tenha carteira de trabalho não poder receber pensão por morte dos pais vai contra a Convenção da ONU. A legislação brasileira fala que só filhos inválidos podem receber pensão. “O certo é dar o direito de pensão também aos relativamente incapazes. Nesse caso, o portador de deficiência mental pode trabalhar, ter carteira de trabalho, e mesmo assim ficar apto a receber pensão em caso de morte dos pais”, explicou o advogado Marcos Guerra.
Ricardo Motta afirmou que a Assembleia Legislativa vai realizar um estudo jurídico para descobrir como garantir o direito de pensão a todos os portadores de síndrome de Down. “Se o portador de síndrome de Down trabalhar, ele perde o direito a pensão. Isso até desencoraja o jovem a procurar emprego. Vou me reunir com o setor jurídico da AL para buscar uma forma de garantir esse direito aos portadores de necessidades especiais, mesmo que estes exerçam atividades remuneradas”.
Exemplo de vida
A jovem Débora Seabra, de 28 anos, é portadora de síndrome de Down. Apesar das dificuldades causadas pela síndrome, ela sempre se interessou por educação. Durante a adolescência, Deborah trabalhou em lojas, desfiles de moda e recepção de eventos. Mas foi há 6 anos que ela realizou seu sonho, o de virar professora.
Hoje, Deborah é professora auxiliar da Escola Doméstica. Ela ajuda a educar dezenas de crianças. Auxilia nas atividades de sala e também participa de atividades extra-classe e de lazer. “Enfrento as dificuldades sem medo. Amo minha vida e amo meus alunos. Vivo como qualquer moça da minha idade. Sou muito feliz!”, afirmou Débora.
Revoltada com a situação da educação no Brasil, a educadora Suzana Costa Lima afirma que é sempre bom ver exemplos como o de Débora, mas diz que eles deveriam ser a regra e não a exceção. “Esse relato sobre a vida de Débora é belíssimo. Mas as pessoas ficam surpresas ao ver isso. Uma pessoa com deficiência se dar bem na vida deveria ser uma coisa comum”, diz.
A síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo de número 21. As pessoas com a síndrome apresentam, em conseqüência, deficiência mental (de leve a moderado) e alguns problemas clínicos associados. A síndrome não tem cura, mas os seus portadores podem ter uma vida perfeitamente saudável.
Quanto antes a síndrome for diagnosticada, de preferência ainda durante a gravidez, é melhor para os pais. Portanto, o deputado Ricardo Motta defende um maior investimento do poder público no Centro de Reabilitação Infantil do Estado(CRI).O parlamentar falou ainda sobre outras medidas que deve ser tomadas para que pessoas com a síndrome possam viver melhor.
“As escolas têm que preparar melhor os professores para que estes possam dar uma educação de qualidade a todos os alunos, inclusive aos que possuam alguma deficiência. Outra questão importante é a inserção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho”, explicou Ricardo Motta.
O deputado disse que os órgão públicos podem dar o exemplo e contratar profissionais portadores de deficiências: “O Governo e a Assembleia têm que dar esse exemplo. Vou estudar também a possibilidade de criar um projeto de lei que dê incentivos fiscais a empresas que contratarem pessoas portadoras de necessidades especiais”, afirmou o deputado propositor.
Por ser uma síndrome que não tem cura, a síndrome de Down é muito mais uma questão de educação do que de saúde. Os representantes de entidades que auxiliam portadores de deficiências, como a Associação Síndrome de Down, lamentam a precariedade da educação pública do estado e de todo o país. “A educação deve ser sempre prioridade. Mas a escola no Brasil é precária. Não tem condições de educar criança nenhuma”, protesta a advogada Margarida Seabra.
Outra questão discutida na audiência é referente à pensão para portadores de deficiências em caso de morte dos pais. De acordo com a legislação brasileira, só recebem pensão por morte dos pais os filhos considerados inválidos. Se a pessoa com uma deficiência possuir um emprego, ela perde o direito a pensão. Isso atrapalha o portador de deficiência na busca por empregos.
“Do jeito que está a legislação, o filho com deficiência mental não pode trabalhar, pois se trabalhar perde o direito a pensão”, explicou a presidente da Associação Síndrome de Down, Maria Fernandes. O advogado Marcos Guerra, especialista em Direito Internacional, falou sobre a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que prevê que a nenhuma legislação pode ir contra a convenção na questão dos direitos humanos.
O fato de a pessoa com deficiência que tenha carteira de trabalho não poder receber pensão por morte dos pais vai contra a Convenção da ONU. A legislação brasileira fala que só filhos inválidos podem receber pensão. “O certo é dar o direito de pensão também aos relativamente incapazes. Nesse caso, o portador de deficiência mental pode trabalhar, ter carteira de trabalho, e mesmo assim ficar apto a receber pensão em caso de morte dos pais”, explicou o advogado Marcos Guerra.
Ricardo Motta afirmou que a Assembleia Legislativa vai realizar um estudo jurídico para descobrir como garantir o direito de pensão a todos os portadores de síndrome de Down. “Se o portador de síndrome de Down trabalhar, ele perde o direito a pensão. Isso até desencoraja o jovem a procurar emprego. Vou me reunir com o setor jurídico da AL para buscar uma forma de garantir esse direito aos portadores de necessidades especiais, mesmo que estes exerçam atividades remuneradas”.
Exemplo de vida
A jovem Débora Seabra, de 28 anos, é portadora de síndrome de Down. Apesar das dificuldades causadas pela síndrome, ela sempre se interessou por educação. Durante a adolescência, Deborah trabalhou em lojas, desfiles de moda e recepção de eventos. Mas foi há 6 anos que ela realizou seu sonho, o de virar professora.
Hoje, Deborah é professora auxiliar da Escola Doméstica. Ela ajuda a educar dezenas de crianças. Auxilia nas atividades de sala e também participa de atividades extra-classe e de lazer. “Enfrento as dificuldades sem medo. Amo minha vida e amo meus alunos. Vivo como qualquer moça da minha idade. Sou muito feliz!”, afirmou Débora.
Revoltada com a situação da educação no Brasil, a educadora Suzana Costa Lima afirma que é sempre bom ver exemplos como o de Débora, mas diz que eles deveriam ser a regra e não a exceção. “Esse relato sobre a vida de Débora é belíssimo. Mas as pessoas ficam surpresas ao ver isso. Uma pessoa com deficiência se dar bem na vida deveria ser uma coisa comum”, diz.
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