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O que é trabalhar com doenças raras, sob a perspectiva de Direitos Humanos? Parte I
Vamos fazer valer nosso direito?
Marcelo Higa
Obviamente, para nós do Instituto Baresi, a questão das doenças raras e o atendimento das pessoas com raras no Brasil é uma questão de saúde pública. Uma questão de Direito Humano à Saúde. Poucos conhecem a Organização Mundial da Saúde – OMS (em inglês, World Health Organization – WHO) a agência especializada em Direito à Saúde das Nações Unidas, instituída em 07 de abril de 1948, com a finalidade de organizar ações para promover o melhor grau de saúde para todos os povos. É por conta da data de sua fundação, no dia 07 de abril , que se comemora o Dia Mundial da Saúde. Você sabia disso?
No preâmbulo da Constituição da Organização Mundial da Saúde (OMS) se situou que “gozar do melhor estado de saúde que é possível atingir constitui um dos direitos fundamentais de todo o ser humano, sem distinção de raça, de religião, de credo político, de condição econômica ou social”. Isto vale para todas as pessoas do mundo. Inclusive para as pessoas com doenças raras.
Portanto, a perspectiva de Direitos Humanos é muito importante para as pessoa com doenças raras, porque baliza nosso direito a tratamento num documento internacional, aceito mundialmente.Mas, sabe o que mais diz este documento?
Ele afirma algo muito, muito importante: “os Governos têm responsabilidade pela saúde dos seus povos, a qual só pode ser assumida pelo estabelecimento de medidas sanitárias e sociais adequadas”.
Por isso, nós estamos buscando, no Governo, parlamentares afinados com a ótica de Direitos Humanos, para apresentar nossos projetos de Lei. Temos vários projetos de Lei para apresentar, para garantir os direitos das pessoas com raras, e uma equipe dedicada que não se deixará abater até nossas pessoas terem diagnóstico, tratamento e cuidados garantidos. As pessoas com doenças raras representam um terço das pessoas com deficiência no Brasil.Toda semana são novas associações que chegam e pessoas com doenças raríssimas que nos procuram, porque assumimos um compromisso. E é esse o nosso compromisso: cuidar de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Precisamos de você. Junte-se a nós.
Blog do Prof de Ed. Física MSc SERGIO CASTRO,da Pós Graduação em Educação Especial e Tecnologia Assistiva da Universidade Cândido Mendes(AVM) ;Ex-professor da Universidade Estácio de Sá e Ex-Coordenador de Esportes para Pessoas com Deficiências (PcD) do Projeto RIO 2016 da SEEL RJ ,destinado a fornecer informações sobre pessoas com deficiência(PcD) e com Necessidades Educativas Especiais(PNEE), bem como a pessoas interessadas nesta área ( estudantes, pais, parentes, amigos e pesquisadores)
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