ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE OSTEOGÊNESIS IMPERFECTA

CONHEÇA ESTA ASSOCIAÇÃO MARAVILHOSA EM :


ABOI
Mais de 80 pessoas participaram da reunião realizada pelo núcleo do Estado de São Paulo da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta, dia 17 de agosto no SESC Vila Mariana.
Tamanho da fonte:
-A
+A
SHOPPING SENTIDOS
AUREA EDITORA
Cozinha Fácil - 200 Receitas PráticasR$: 35,00
CLIQUE AQUI E FAÇA PARTE DESTA VITRINE VIRTUAL


-->
A Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (OI) vem conquistando espaço junto à sociedade, conscientizando o maior número cidadãos (ãs) sobre a melhoria na qualidade de vida de pessoas portadoras desta doença tão rara. Apesar de avanços científicos significativos, aqueles que vivem com "ossos de cristal", como é popularmente conhecida a OI, ainda enfrentam a desinformação de médicos e demais profissionais de saúde, principalmente sobre tratamentos e medicamentos fundamentais para sua sobrevivência, além das dificuldades de acesso ao transporte, educação e mercado de trabalho. Saiba mais sobre OI. Com o objetivo de disseminar o maior número possível de informações a respeito da OI, , o núcleo do Estado de São Paulo organizou pela primeira vez, em 17 de agosto de 2002, uma grande reunião temática sobre a importância da fisioterapia, terapia ocupacional e psicologia para a melhora na qualidade de vida dos portadores de OI e seus familiares. Mais de 80 pessoas, entre portadores, familiares, estudantes e/ou profissionais da área, além de voluntários interessados em inclusão social, não mediram esforços para se deslocarem de bairros muito distantes, de outras cidades e até mesmo outros Estados. Devido às instalações acessíveis às pessoas com deficiência do SESC Vila Mariana, e a dedicação de seus funcionários, a ABOI acolheu pessoas do Rio de Janeiro, Minas Gerais, Santos, Americana, Campinas, Osasco, Carapicuíba entre outros locais. Cinco palestras abordaram aspectos importantes sobre as melhorias que os exercícios fisioterápicos no solo (chão) e/ou dentro da água proporcionam aos portadores (as), o uso correto de órteses e/ou cadeiras de rodas, a importância da adequação postural, os resultados das atividades lúdicas terapêuticas, além de abordarem alguns aspectos psicológicos de quem possui OI. O conteúdo teórico e prático apresentado é embasado no conceituado trabalho desenvolvido, com crianças e adolescentes, há mais de dois anos, por profissionais da Clínica de Malformações Congênitas (MFC) da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente), como as fisioterapeutas: Ligia Abram, Anne Hupfeld e Daiane Spalvieri; as terapeutas ocupacionais: Carla Regina Barreto e Fabiana Andrade e pela psicóloga Roberta Peixoto. O relatório do conteúdo das palestras pode ser encontrado no site da associação. Mais de 15 novos associados, entre portadores (as), familiares e profissionais da área foram cadastrados, enriquecendo o núcleo de São Paulo e somando-se aos mais de 200 existentes no Brasil. Graças aos esforços do vice-presidente José Carlos dos Santos e de sua esposa, Fátima dos Santos, conselheira da ABOI e coordenadora do núcleo do Rio de Janeiro, a venda de camisetas e adesivos ajudaram a sustentar a produção dos materiais confeccionados. Dentre as diversas atividades pautadas, a leitura da "Carta de Vitória" por José Carlos foi um momento fundamental de conscientização sobre a importância que o documento tem para a construção de uma nação mais humana. O conteúdo da carta foi elaborado em razão do 5º Congresso Internacional de Osteoporose Metabolismo Mineral e do Simpósio ABOI/SOSTES, realizado em Vitória dia 13 de abril deste ano. A organização, e o andamento da reunião só foi possível devido ao apoio de membros voluntários como as secretárias Tereza Cristina, Simone Urbano, Leandra Migotto Certeza, Henrique e Gustavo dos Santos, pois a associação ainda não conta com nenhuma empresa patrocinadora. A diretora tesoureira Kátia Ogawa salientou a importância das contribuições e pagamentos das mensalidades para a sobrevivência da associação. Durante os intervalos de uma tarde gostosa, a convivência entre as famílias, profissionais e demais usuários do SESC, foi enriquecedora para o processo de inclusão social. Todos trocaram olhares, palavras e expressões, aprendendo a viver com a diversidade. Algumas crianças mais "danadinhas", fizeram a maior "bagunça" brincando de encher balões de ar, "correndo" com as cadeirinhas de rodas, rolando ou "saltitando" pelo chão, cada uma do seu jeito. A presidente do Conselho Deliberativo da ABOI, fundadora da associação e criadora do site sobre OI, Rita Amaral, que não pode estar presente por motivos de saúde, mas acompanhou posteriormente a gravação em áudio de todo o encontro, declarou posteriormente aos coordenadores da mesa que: "em linhas gerais, foram momentos proveitosos para todos". Multiplicando informaçõesConquistas da ABOICarta de VitóriaNa internet: www.aguaforte.com/oi