terça-feira, 7 de abril de 2015

Burocracia atrasa aquisição de medicamento a base de maconha para bebê que sofre de síndrome rara


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Reprodução/Facebook
Burocracia atrasa aquisição de medicamento a base de maconha para bebê que sofre de síndrome rara
 A burocracia envolvida na compra do remédio a base de canabidiol, uma substância extraída da maconha, faz com que o processo de aquisição seja demorado. Isso porque, além de ser um medicamento ainda em fase de testes, ele é produzido nos Estados Unidos, e a importação é demorada.
Desse modo, o governo estadual ainda não tem previsão de quando o medicamento será entregue para a família do bebê Ricardo Curvo de Almeida, de nove meses, que mora em Várzea Grande. Ele precisa do remédio para tratar a síndrome de Schinzel-giedion, uma doença rara, que é neurodegenerativa e provoca má-formação na criança, causando convulsões constantes.
A assessoria da Secretaria de Estado de Saúde informou que serão adquiridas seis ampolas na primeira compra, conforme consta na receita médica. Os pais de Ricardo conseguiram autorização da Agência Nacional de Saúde (Anvisa) para importar o medicamento, e depois obtiveram na Justiça o direito de receber o remédio gratuitamente, por meio do governo estadual. O medicamento a base de canabidiol custa cerca de U$S 500 a dose.
Reunião na Secretaria
Os pais do bebê, Bruno Lima e Jéssica Curvo, se reuniram com representantes da Secretaria na última quinta-feira (2), e foram informados sobre o processo de compra. Eles foram atendidos pelos secretários adjuntos de Saúde, Arlan Azevedo, e de Gestão Estratégica, Eloar Vicenzi, ambos médicos pediatras. Também participou do encontro a coordenadora da Assessoria de Demandas Judiciais, Florence Lima Verde Arruda.
“Mesmo sendo um processo burocrático, por ser um medicamento importado em fases de testes, o estado está fazendo tudo o que precisa ser feito para que o medicamento venha a ser adquirido. Esclarecemos à família como está sendo feito o processo e pedimos algumas informações”, disse Arlan. 
Já Eloar Vicenzi enfatizou a preocupação com a criança, em relação ao uso de um medicamente em fase de teste e principalmente na melhoria de qualidade de vida do bebê. “Estamos aqui não somente como secretários adjuntos, mas também como médicos pediatras no atendimento da demanda de poder ajudar essa família”, afirmou. 
Jéssica e Bruno explicaram como está sendo feito o acompanhamento do tratamento com a médica que fica no Rio de Janeiro. “Nós falamos com ela praticamente todos os dias por telefone e relatamos como está a situação do Ricardo. Isso terá continuidade com o início do tratamento com o canabidiol”, disse Bruno. 
A família também trocou informações com Florence Arruda sobre a tramitação do processo de compra do remédio e os documentos que são necessários para a aquisição e importação do medicamento, como a necessidade do termo de responsabilidade assinado pelo médico e pelo paciente ou responsável legal para o uso do canabidiol.
Ao final da reunião, a família se prontificou a encaminhar o restante dos documentos que são necessários. Florence destacou que o estado em nenhum momento contestou a determinação judicial e que todos os trâmites necessários estão sendo cumpridos, dentro da legalidade. 
Para Jéssica, a reunião deixou mais claros os passos seguintes do processo de COMPRA. “Serviu para esclarecer a parte burocrática do processo, porque a gente de fora tem uma visão geral, não sabe ao certo como funciona e fica ansiosa para que aconteça logo. Mas agora sabemos bem como funciona e que tudo está sendo feito”, disse. 
Bruno disse que a família já possui toda a documentação necessária e que irá encaminhar o mais rápido possível para a equipe da Secretaria para auxiliar no processo. “Tudo ficou bem mais esclarecido. Agora é torcer para que tudo dê certo”, concluiu. 

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