Francisco Avelaneda, 17, faz equoterapia para minimizar efeitos de síndrome rara
Sophia Crispim Soares, 4, frequenta creche municipal; ela teve paralisia cerebral e vai ganhar uma cadeira de rodas
RACHEL BOTELHO
da Folha de S.Paulo
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Quando a pesquisadora Denise Crispim, 30, ouviu pela primeira vez de um médico que sua filha, Sofia, então com um ano, tinha paralisia cerebral, levou um susto. "Eu não acreditei. Pensava que ela era mais molinha por ser prematura."
Durante três meses, procurou diversos neurologistas até encontrar um de sua confiança. "As primeiras notícias são muito complicadas. O primeiro instinto é correr atrás de médicos para ouvir algo mais animador, uma espécie de cura", afirma.
Hoje, aos quatro anos de idade, Sofia frequenta uma creche municipal em Osasco, onde mora, e faz 12 sessões semanais de terapia -como fisioterapia, musicoterapia e hidroterapia. Fala, senta sozinha e consegue ficar em pé com apoio, enquanto aguarda a chegada de sua primeira cadeira de rodas -roxa, como ela gosta.
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Leticia Moreira/Folha Imagem
Sophia Crispim Soares, 4, frequenta creche municipal; ela teve paralisia cerebral e vai ganhar uma cadeira de rodas
No dia da entrevista, Sofia estava proibida de assistir ao seu desenho favorito. O castigo veio porque a menina havia se recusado a fazer fisioterapia. "Isso já tinha acontecido antes, mas ela havia melhorado. Tenho que usar todos os recursos para convencê-la", diz a mãe.
Conscientemente, Denise procura educar a única filha para que ela tenha uma vida normal. "Tento dar uma educação que lhe permita ser independente e lidar com seus limites", diz. "Mas existem momentos em que o instinto de proteção é mais forte. Sei que ela não tem as defesas de crianças da mesma idade", justifica.
Festas infantis e passeios organizados pela escola, que incluem brincadeiras das quais a menina não consegue participar, são atividades que costumam ser evitadas. "Tento defendê-la do risco físico e também da parte emocional, evitando situações que possam causar sofrimento", afirma.
Para a psicóloga Ana Cristina Marzolla, em situações como essa uma possibilidade é a mãe ou o pai levar a criança ao passeio e intermediar o contato com as outras crianças. "Deixá-la em casa significa excluí-la."
Negação
Uma espécie de avesso da superproteção, a negação é outra maneira que os pais encontram para lidar com o diagnóstico de deficiência. "Alguns podem fazer de conta que está tudo normal e, com isso, não conseguem atender às necessidades específicas da criança", afirma a psicóloga da PUC-SP.
Segundo ela, muitos deles, de maneira consciente, incentivam o filho a se virar sozinho. "Aqueles que deliberadamente criam o filho para ser totalmente independente causam um ônus porque são muito exigentes, tratam-no como se ele não tivesse a deficiência. Os filhos se desenvolvem bem, mas se preocupam muito em ser aceitos", explica.
Mãe de João Lucas, 6, que ficou paraplégico devido a um tumor congênito que comprimiu sua medula, a advogada Adriana Dutra, 33, afirma que sempre procurou criar o menino com liberdade. Ele frequenta uma escola de esportes com crianças da mesma faixa etária e passou as últimas férias em uma colônia -em ambos os lugares, não havia outras crianças com deficiência. "Já que a situação dele é essa, dou a maior independência possível para ele ter qualidade de vida", diz.
Assim como João Lucas, o adolescente Gabriel do Rosário Mendes, 14, foi educado para ser como as outras crianças. Até os quatro anos, ele não falava nem sentava. Sua mãe, a recepcionista Ágda do Rosário Mendes, 40, deixou o trabalho de lado para levá-lo a sessões de terapia que tomavam praticamente o dia inteiro.
No fim da tarde, ela não abria mão, no entanto, de levá-lo com as irmãs mais velhas à pracinha próxima de casa. "Eu o colocava no balanço, no escorregador. Fazia de tudo para ele acompanhar e não se sentir diferente", recorda-se a mãe. Até na aula de judô Ágda o matriculou. "A fisioterapeuta não queria porque tinha medo de que ele caísse e se machucasse, mas deixei porque era uma alegria para ele", diz.
Nas horas vagas -o menino estuda e faz tratamento na Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais)-, o único passeio que a mãe desautoriza é ir ao parque de diversões. O medo que ela sente e que impede o menino de ir a esses locais vem da época em que Gabriel sofria convulsões -oito anos atrás-, o que teria levado o neurologista a proibir esse tipo de brincadeira. "Ele me cobra até hoje", diz a mãe.
Mudança gradual
Patricia Araujo/Folha Imagem
Francisco Avelaneda, 17, faz equoterapia para minimizar efeitos de síndrome rara
A família de Francisco Marotto Avelaneda, 17, descobriu que ele sofre de uma síndrome genética que causa a perda de movimentos há quatro anos.
"Em seis meses, ele passou para a cadeira de rodas e foi se despedindo de coisas como jogar bola e andar de bicicleta", afirma o pai, o publicitário Norberto Avelaneda, 54. No início, como o prognóstico era ruim -"O médico disse para deixarmos ele viver seus 13 anos porque não sabia quanto tempo ele teria", lembra-se-, a família chegou a mimá-lo em alguns aspectos, mas não cerceou sua liberdade. "De manhã, eu o levo para a escola porque cansa muito e é cedo, mas ele volta sozinho, de cadeira de rodas motorizada. Demora 30 minutos", diz o pai.
Quando Francisco não está estudando ou em atividade na Avape (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência) e deseja passear, os pais avaliam com ele o trajeto a ser percorrido. "Aos poucos, estamos liberando. Sempre evitamos superprotegê-lo. Na equoterapia, por exemplo, ele anda sozinho e já caiu duas vezes."
Para o adolescente, no entanto, as coisas seriam diferentes se ele não tivesse essa síndrome. "Eu não precisaria avisar se cheguei ou se vou sair. E meus pais me tratariam como tratam meus irmãos [de 20 e 22 anos]."
O pai admite que a percepção do garoto está correta. "O Francisco não tem muita saída se acontecer algo com a cadeira na rua porque não tem força nos braços, o que não acontece com os irmãos."
Pais de filhos com deficiência tentam driblar superproteção
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"Tive que me virar", diz jornalista que teve paralisia infantil
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Colaborou FERNANDA BASSETTE, da Reportagem Local
