Introdução
Este trabalho teve início no Instituto Benjamin Constant (IBC) a partir do meu contato com pacientes cegos e com perda parcial da visão, onde tive a oportunidade de trabalhar como psicóloga por dois anos (1983/85).
O meu trabalho é direcionado para a prevenção da perda da visão, pois mesmo em casos reduzidos, o paciente tem grande participação “inconsciente” no retardo do diagnóstico e na dificuldade de reabilitação, contando ainda com vários outros fatores dentro do processo.
Apesar dos recursos com que se pode contar atualmente para evitar a perda da visão, a cada dia muitas pessoas ficam cegas por doença, acidente ou velhice. Para uma pessoa com visão normal, a perda repentina de seu mais precioso sentido é muito difícil. Principalmente se considerarmos que em nosso mundo cada vez mais orientado visualmente, ninguém conta com a possibilidade de ficar cego.
Do ponto de vista psicológico, mesmo o indivíduo mais saudável mentalmente utilizará mecanismos importantes para a sua adaptação à cegueira.
Embora a Psicanálise e a Psiquiatria estejam familiarizadas em lidar com perdas, raramente têm a oportunidade de observar passo a passo as reações e o funcionamento da catástrofe que sofre o paciente com a perda total da visão.
A necessidade de uma profunda reorganização psicológica destes pacientes requer um amparo urgente para que eles possam lidar com esta perda que influi em todos os aspectos de suas vidas.
Religião, mitologia e cegueira
Nos templos bíblicos, a cegueira era um mal comum. Esta condição era freqüentemente encarada como uma punição por algum ato maligno ou como um traço do destino, só podendo ser revertida por Deus. Nos tempos bíblicos, os cegos estavam forçosamente condenados a uma vida de dificuldades e pobreza.
Alguns exemplos bíblicos de cegueira auto-infligida são os casos de Santa Luzia, padroeira dos cegos e doentes dos olhos, e S. Triduana e S. Medana, padroeiros da oftalmologia.
Seguem-se casos históricos, como o relatado por Marco Pólo, no séc. XIII. Ao chegar em Bagdá, soube da história de um sapateiro que destruíra o olho direito com uma sovela, sentindo-se culpado pelos pensamentos pecaminosos que teve ao ver exposta uma parte da perna de uma jovem mulher.
No século passado, o conhecimento da mitologia grega era essencial para qualquer pessoa poder considerar-se educada.
A mitologia também considera a cegueira como punição aos pecados. Provavelmente, os primeiros casos de cegueira auto-infligida foram relatados nas mitologias grega e nórdica. A história de Édipo nos é bem conhecida. Na literatura nórdica, diz-se que Odin deu um de seus olhos em troca do direito de beber um único gole na fonte de Mimir, cujas águas continham o dom da sabedoria e do entendimento.
A bela lenda de Lady Godiva nos conta que todos os habitantes da cidade esconderam-se por trás de suas venezianas fechadas a fim de tornar mais fácil a tarefa da senhora de cavalgar nua pelas ruas em pleno dia. O único homem que espiou através das venezianas o seu belo corpo desnudo foi punido com a cegueira.
Embora alguns estigmas da cegueira mencionados acima sejam parte do passado, também na sociedade moderna as pessoas cegas são evitadas, ignoradas ou superprotegidas.
Reações à perda da visão
Segundo Adams (1980), um dos primeiros trabalhos da literatura psiquiátrica que falava sobre as reações à cegueira intitula-se “The Mental State of the Blind” (1908), de autoria de William Dunton, e foi publicado no American Journal of Insanity.
Adams mostra que Luiz Cholden também contribuiu com considerações sobre os problemas psiquiátricos observados em seu atendimento em reabilitação de cegos na Menninger Clinic. Segundo o autor, a primeira fase que aparece com o choque da cegueira é o estado de imobilidade psicológica, descrito como “proteção emocional anestésica”. Seria impossível colocar um limite de tempo nesta fase, mas ele sentiu que quanto mais longa fosse a fase do choque, mais prolongado e difícil seria o processo de reabilitação.
Seguindo-se à fase do choque, surge a depressão reativa envolvendo sentimentos e desejos de autopiedade, necessidade de confidências, pensamentos suicidas e retardamento psicomotor.
Para Cholden, a depressão seria o luto pelos “dead eyes”, pela perda de visão. Percebeu que o paciente tinha que morrer como pessoa que enxerga para renascer como pessoa cega.
Observou que o choque e a depressão são necessários à progressão, para se lidar melhor com a cegueira no próximo estágio.
Observou três reações “permanentes” na cegueira, que ele considera como representantes psicopatológicos. A primeira era o prolongamento da fase depressiva para a depressão masoquista. A segunda, o desenvolvimento das desordens características, que poderia ser um exagero de fatos preexistentes, como por exemplo, uma dependência crônica. E por último, descreveu um fenômeno no qual alguns pacientes cegos formavam um grupo representando uma minoria contra aquilo que eles consideravam “um mundo hostil, estúpido e sem consideração, das pessoas com visão normal”.
Ainda segundo Adams, em 1970 Fitzgerald estudou as reações à cegueira de forma moderna, sistemática e científica e descreve quatro fases distintas de reações. Primeiro a descrença, quando os pacientes tendem a negar sua cegueira. Depois, a fase de protesto, quando eles vão procurar uma segunda opinião ou recusam-se a usar a bengala branca. Em terceiro lugar ocorre a depressão, com os sintomas clássicos de perda de peso, mudança de apetite, idéias suicidas e ansiedades paranóides. E por fim acontece a recuperação, quando os pacientes aceitam a cegueira num estágio em que não se percebe qualquer distúrbio psiquiátrico. Fitzgerald estimava um período de dez meses para que o paciente percorresse essas quatro etapas.
O processo de luto é visto como uma fase importante que muitas vezes nem se realiza. Nesses casos, o paciente assume o caráter de uma negação maníaca, ocasionando reações neuróticas moderadas ou severas.
As características mais freqüentemente observadas nestas reações são:
dependência acentuada em relação aos adultos ou negação da mesma;
recusa à competição ou constante preocupação em comparar-se e competir;
repressão da agressividade com excessiva amabilidade ou grande agressividade;
hipersensibilidade a críticas;
dificuldade de relacionamento com outros deficientes visuais e entre eles os “videntes”;
insegurança a respeito de si mesmo;
desconfiança acentuada em relação a outras pessoas e suas intenções;
manifestações de ressentimentos pela sensação de não ser querido e aceito pelo mundo, pois julga que ser diferente é ser inferior;
predominância de pensamento mágico e misticismo;
sentimentos de inveja;
descontentamento e uma crítica severa em relação aos demais;
desconfiança acentuada sobre sua capacidade sexual (cegueira = castração);
busca de um parceiro que também seja deficiente visual;
isolamento, evitando situações sociais;
acentuada necessidade de aprovação e afeto.
No trabalho com pacientes com perda da visão é observado um predomínio de traços paranóides que não devem ser avaliados somente como fantasia, pois existe um rechaço real da sociedade em relação ao deficiente visual.
Nos autores pesquisados, há concordância quanto às quatro fases que acontecem quase universalmente nos primeiros estágios da cegueira.
Segundo Fitzgerald são elas: descrença, protesto, depressão e finalmente recuperação. Blank e Cholden descrevem uma fase inicial de despersonalização, elevando a uma depressão reativa ou agitada, eventualmente seguida da recuperação. Blank afirma ainda que o paciente fica um pouco perturbado com a perda de visão como mau sinal, e sugere como conseqüência uma grave necessidade neurótica de punição.
O sofrimento é a reação real à perda de um objeto, enquanto a angústia é a reação ao perigo que essa perda acarreta.
Quando existe a dor física, ocorre em elevado grau aquilo que poderia ser definido como investimento narcísico do local. A transição da dor física para a dor mental corresponde a uma mudança do investimento narcísico para o investimento do objeto. O luto ocorre sob a influência do teste da realidade, pois esta última função exige categoricamente que o paciente se separe do objeto que não mais existe.
Outras perdas somam-se à perda da visão:
Perda da integridade física (o indivíduo sente-se mutilado, está diferente do que era anteriormente e diferente dos que o cercam);
Perda dos sentidos remanescentes (há uma desorientação inicial, causando diminuição do tato, olfato, memória, capacidade motora etc.);
Perda do contato real com o meio ambiente (como se morresse para o mundo das coisas, perdendo assim um importante vínculo com a realidade);
Perda do “campo visual” (olha para algo que não se encontra mais ali – silêncio visual);
Perda das habilidades básicas (capacidade de andar; estando só é observado, e estando com outras pessoas sente-se isolado);
Perda das técnicas da vida diária (passa por repetidos fracassos nessas atividades que nunca o deixam esquecer que está cego. Ex: comer, beber, funções intestinais, conservar-se limpo e arrumado, despir-se à noite e vestir-se pela manhã, barbear-se, maquiar-se, higiene pessoal, distinguir a pasta de dente do creme de barbear, controlar as contas, preencher cheques, contar dinheiro, localizar objetos que derrubava, comer em restaurante etc.) Tais perdas obrigam o deficiente visual a depender, em maior grau, das outras pessoas, restringindo severamente sua autonomia;
Perda da facilidade de comunicação escrita (livros, jornais, fotografias, não pode ler a própria correspondência, perdendo a reserva pessoal, e impossibilitado também de assinar o próprio nome);
Perda da facilidade da comunicação corporal (postura, gestos, mímica e expressões faciais, não pode ver as reações da pessoa com quem fala);
Perda da visão dos rostos familiares, artes etc;
Restrições em sua recreação (que poderia ajudá-lo na superação da crise);
Perda da obscuridade (não passa mais despercebido na sua rua, por isso muitas vezes rejeita a bengala e qualquer objeto que possa identificá-lo como cego);
Perda da profissão (perde a capacidade de produzir e de sentir-se útil). Perdendo muitas vezes sua segurança financeira, numa fase em que necessita gastar mais com sua reabilitação;
Sendo inúmeras as limitações, uma série de frustrações acompanha uma desorganização na personalidade e na perda da auto-estima.
Mudança do setting
O trabalho com o paciente cego em um relacionamento psicoterapêutico exige que o terapeuta se conscientize de algumas interações especiais, que podem surgir durante o processo, incluindo questões de transferência e contra-transferência. Antes do início da terapia, deve o psicoterapeuta tentar examinar o seu próprio setting quanto ao que ele acredita ser a sua própria atitude diante da cegueira, o que a cegueira significaria para ele, e – especialmente – que experiências ele teve com cegos no passado.
Para Adams (1980), desde o início deve o terapeuta estar disposto a assumir um papel mais ativo. No primeiro contato, na sala de espera, o terapeuta deve anunciar a sua presença em voz alta, e deve estar pronto para tocar o paciente e permitir que este o toque, deixando que ele segure em seu braço com firmeza até ambos estarem sentados no consultório. O terapeuta deve saber que comportamentos como gesticular, ou expressão facial podem estar ausentes ou destorcidos no paciente cego. Ainda: algumas das pistas visuais normalmente utilizadas em terapia podem ter que ser sacrificadas. O terapeuta não pode esperar que o paciente cego reaja a um olhar. Portanto, ele deve aprender a traduzir em palavras estas emoções visuais. O paciente cego pode ter dificuldades com “contato visual” e aparentar não estar vinculado ao terapeuta (quando, na realidade, ele está claramente em harmonia com a sessão). Por outro lado, alguns pacientes mantêm um contato visual tão bom, que o terapeuta pode esquecer que o paciente não possui visão.
Uma parte necessária para a terapia com pessoas cegas é a disposição de se explicar detalhadamente o ambiente. Pode ser, porém, que o terapeuta queira primeiro explorar a fantasia que o paciente tem a respeito do mesmo.
O terapeuta deve lembrar-se que a sua própria curiosidade pode levá-lo a seguir um detalhe que seja de seu interesse, em vez de ser o foco da terapia. (Por exemplo, o paciente deprimido pode descrever como lhe é difícil vestir-se de manhã. O terapeuta pode interessar-se por outros aspectos, e não pela falta de energia ou interesse do paciente). Estas distrações podem ser informativas, mas também prolongam o curso da terapia. De um modo geral, o terapeuta demorar a estabelecer um relacionamento terapêutico com o paciente cego, demora que pode ser reduzida mediante conhecimentos prévios sobre o comportamento dos cegos.
A importância da psicoterapia com estes pacientes torna-se ainda maior se pensarmos no tratamento que a sociedade dava aos cegos no passado. O conhecimento de algumas reações psicológicas, bem como do processo de aceitação da cegueira, é fundamental para que se estabeleça uma relação de sintomas específicos associados ao problema.
O trabalho psicoterapêutico com o deficiente visual pode ser acelerado se o terapeuta estiver disposto a explorar suas próprias reações diante do paciente. Assim estabelecem-se os alicerces para um processo psicoterapêutico ativo que podem facilitar e aprofundar o tratamento.
Apesar da psicoterapia ter que focalizar principalmente os problemas psicológicos do paciente, o psicoterapeuta também deve estar disposto a auxiliá-lo a encontrar um papel mais satisfatório na sociedade, estando atento a habilidades e interesses mencionados pelo paciente antes da perda de visão.
Interação analista x paciente
Conduta no tratamento
A psicanálise em geral acha-se pouco preparada para encarar terapeuticamente soluções de emergência. Alguns profissionais preferem chamá-las de “Psicoterapia de Apoio”. No momento de crise, quando o paciente é levado pela família – pois dificilmente procura espontaneamente o consultório – é inútil para ele outra atitude que não seja encarar o fato atual como o mais importante. Alguma conduta imediata tem que ser adotada.
O estado atual é reflexo de acontecimentos penosos vividos ou fantasiados na infância e que devem ser localizados pelo analista. A fase aguda do momento estaria relacionada a um fato atual, um fator desencadeante de grande intensidade ou a somatização de microtraumas constantes.
Sob o ponto de vista das “instâncias psíquicas” nos encontramos em uma situação em que o id frustrado por um superego rígido, punitivo e ameaçador, pressiona um ego fraco ou enfraquecido cheio de culpabilidade e masoquismo que poderá reagir pondo a agressividade para fora contra o outro ou contra si mesmo até a destruição do self.
Em situações comuns, as “falas” dessas instâncias podem ser encontradas nas emergências, apresentando as tempestades de afetos, com o paciente gritando e amedrontando ao mesmo tempo em que se apresenta como vítima. Ou então o paciente fala ponderadamente, apresentando-se como frio e vazio de afeto, pois está isolado.
A reação do paciente à urgência é imprevisível, e as repressões muito profundas indicam risco de suicídio.
O psicanalista está acostumado a interpretar, mostrar, compreender, etc. Mas no momento da crise, o que pode ser interpretado? O “como”, o “porquê”, o “para quê” ou o “o quê?” Mostrar compreensão sem compreender? Ser dadivoso?
Na verdade há pouco a ser feito, mas também não podemos ficar sem fazer nada. Podemos tentar alguma coisa. Uma delas seria entrar em contato com algum resíduo de Ego sadio mostrando que há finalidade naquela conduta.
Outra possibilidade seria procurar descobrir a situação desencadeante ou frustradora – ou ambas combinadas – e procurar substituir o superego perseguidor por um menos rígido, assumindo conscientemente o papel de um superego auxiliar, mais compreensivo e menos perseguidor.
Dados que devem ser vistos como importantes:
a) É mais fácil entrar em relacionamento com o cliente que pede ajuda espontaneamente;
b) o setting hospitalar pode ser favorecedor.
Já o atendimento em residência ou o fornecimento de dados pela família são fatores muito negativos. Se o cliente não quer falar, ele tem alguma razão para isto, e é melhor que ele não fale do que ouvirmos o que a família tem a dizer sobre ele. Pois o doente pode ser depositório dos aspectos doentes da família que o mantém cronicamente doente.
Há também o sentimento de culpa deslocado e a família pode receber o analista com hostilidade, acusando-o de não ter feito nada.
Basicamente, a intuição é o elemento fundamental da ajuda que o terapeuta pode oferecer na emergência.
Teoricamente :
1. Abrir sua sensibilidade, intuição, identificar-se com o cliente, e se tornar um corpo de ressonância para o inconsciente dele.
2. Usar a inteligência para entender conscientemente o que o inconsciente sentiu; sentir o que liga e o que separa; analisar e sintetizar; diferenciar o essencial do secundário; e tentar compreender e sentir a pessoa dentro da doença.
O terapeuta deve oscilar entre o esquecer e lembrar, a reação intuitiva e o discriminar intelectual, ser um instrumento passivo/ativo sensível e ao mesmo tempo um ouvinte crítico e racional.
Estas condições não podem ser ensinadas. Elas são inerentes a certos tipos de pessoas, e ainda assim, podem não funcionar em determinados momentos.
A personalidade do psicanalista, junto com o conhecimento que ele adquiriu em sua formação, aumenta sua possibilidade de empatia e identificação com o cliente.
Existe emergência e o bom manejo dela depende principalmente de uma capacidade especial do terapeuta que intui a gravidade da situação, tendo apenas como conhecimento que, via de regra, o elemento predominante da emergência é o ódio, a destruição e a vingança.
No início do tratamento, as interpretações são irrelevantes ou podem até mesmo se transformar num insulto. Talvez mais importante do que o conteúdo, em todo caso, sejam os processos dinâmicos que ocorreram tanto em níveis conscientes quanto inconscientes.
Freud, em Psicanálise Silvestre, fala da idéia de que o paciente sofre de uma espécie de ignorância, e que se alguém consegue tirá-lo desse estado dando-lhe informação (sobre a conexão causal da doença com a sua vida etc.) ele deve recuperar-se. O fator patológico não é esse ignorar propriamente, mas está no fundamento dessa ignorância, em suas resistências internas; foram elas que primeiro produziram o ignorar, e são elas que ainda o conservam. A tarefa do tratamento está no combate a essas resistências.
Informar ao paciente aquilo que ele não sabe porque reprimiu é apenas uma das preliminares necessárias ao tratamento. Se o conhecimento acerca do inconsciente fosse tão importante para o paciente como as pessoas sem experiência em psicanálise imaginam, ouvir conferências ou ler livros seria suficiente para curá-los.
Uma vez que a psicanálise não pode abster-se de dar essa informação, Freud prescreve que isto não poderá ser feito antes que duas condições tenham sido satisfeitas: “Primeiro, o paciente deve, através de preparação, ter alcançado ele próprio a proximidade daquilo que ele reprimiu; e, segundo, ele deve ter formado uma ligação (transferência) com o analista para que o seu relacionamento emocional com este possibilite uma nova fuga.
Somente quando essas condições são satisfeitas torna-se possível reconhecer e dominar as resistências que conduziram à repressão e à ignorância. A intervenção psicanalítica, portanto, requer de maneira absoluta um período bastante longo de contato com o paciente.
Destaca também o valor da ignorância, ainda que não sejamos ignorantes. Uma “ignorância cultivada” é a necessidade de se lançar um olhar novo para a situação, de se deixarem de lado modos habituais de olhar para as coisas, de cegar-se para o óbvio e de pensar mais uma vez.
É importante convidar o paciente a falar livremente de seu sentimento, de seu sofrimento, enfim, convidá-lo à associação livre.
A importância de um apoio central, a família, a presença de alguém que possa dar força e suporte para continuar o processo de desenvolvimento na ajuda não das mudanças sonhadas, desejadas, mas possíveis.
Uma atenção cuidadosa à contra-transferência também é necessária.
Nosso envolvimento pode tornar mais difícil a observação cuidadosa. A supervisão pode ser muito útil na ajuda de interferências no relacionamento.
Estudo de caso
De um modo geral, em psicanálise, só recebemos encaminhamento para tratar de pessoas que de alguma forma não conseguiram se adaptar às tensões em suas vidas. Não pretendo apresentar estudo detalhado de casos, mas uma interação entre a teoria e a observação de dois casos bem distintos.
Diferentemente dos casos que estudei, onde o acompanhamento psicológico ocorre simultaneamente ao clínico (como medida preventiva), recebi os pacientes encaminhados pelo Instituto Benjamin Constant (IBC) somente após terem sido esgotadas outras alternativas de ajuda.
Como medida de proteção aos pacientes, pouparei dados pessoais que poderiam identificá-los.
CASO 1
Tratamento: três anos. Beatriz, 59 anos, desquitada, vivendo com companheiro há vários anos, foi encaminhada ao IBC para aprendizado de trabalhos manuais. Só depois de várias faltas às consultas marcadas, convidei-a ao consultório. Então ela pôde comparecer, deixando clara a rejeição ao contato com outros deficientes visuais.
Durante a fase inicial do tratamento, confesso que passei por conflitos, questionando o que eu teria para oferecer àquela paciente que se encontrava em estado de desamparo, desesperança e depressão, com todas as perdas por que passam os pacientes que se tornaram cegos.
Penso que o fundamental para mim foi perceber que ela estava no consultório, falando, escutando e pensando; logo, havia socorro para ela.
A cada frase Beatriz chorava, tossia, se engasgava, sufocava. Eu me via diante de um bebê.
A primeira providência foi a mudança de setting e de horário. Coloquei-a num horário em que me sentisse mais livre se precisasse ultrapassar o tempo da sessão.
Um copo de água mineral fez parte do setting durante aproximadamente dois meses, até que minha colega de consultório observou que a paciente não bebia mais a água.
Aos poucos fui localizando-a no setting, e ela movimentava-se na sala de espera, no banheiro, e ia buscar água. Mas para entrar na minha sala ela apoiava-se em meu braço, alegando que “a passagem tinha muitas portas que ela não sabia abrir sozinha e tinha medo de se machucar”.
A esta altura, o tratamento começou a funcionar, pois a paciente já se encontrava em nível superior de auto-afirmação de suas atividades diárias. A depressão estava controlada com medicação, o que se recusara a usar até então, e também podia se alimentar sozinha.
Durante a depressão, Beatriz passava os dias na cama “embaixo do cobertor”, completamente isolada. Percebi que a depressão estava não só ligada à perda de visão somada a outras perdas, mas também servia para conter a cólera no estreito foco da dificuldade conjugal. Havia o desejo de manter o atual “marido” aposentado como seu enfermeiro, pois dessa forma estaria punindo-o e controlando-o ao mesmo tempo. Sua relação com o marido diferenciava-se das demais (filho, nora, netos) por uma gratificação masoquista. Beatriz estava convencida de que a relação com o marido estaria garantida se continuasse no comando, mesmo “embaixo do cobertor”.
Ao entrar em contato com as perdas, enfrentando o que poderia e o que não poderia ser modificado, passou a funcionar num nível de escolha até então desconhecido. Já podia escolher o caminho para o consultório, quando antes achava que não fazia diferença vir pelo túnel ou pela praia já que “não enxergava nada mesmo”. Também começou a freqüentar o supermercado com uma auxiliar e a escolher a marca dos produtos que queria usar.
Foram muitos momentos difíceis, pois a paciente vivia a esperança de voltar a enxergar. Sem mais possibilidades no Brasil, surge uma esperança nos Estados Unidos. Confesso que nesse momento entrei em estado de mania com a paciente, pois era muito agradável sonhar.
A paciente voltou de viagem sem enxergar. O transplante foi mantido, pois até então havia sempre rejeição, mas o nervo ótico estava completamente lesado.
A tarefa era ajudar no insight, auxiliando a paciente a livrar-se de métodos inúteis de conduta, facilitando a evolução de idéias no sentido de mudança e ajudando-a a suportar a ansiedade e a incerteza do processo de mudanças, não das sonhadas e desejadas, e sim das possíveis.
Sua capacidade de reconhecer um sentido na vida, considerando as atuais limitações, veio através dos netos.
As perdas não foram preenchidas, e a depressão não podia ter desaparecido. Mas acredito que ela tenha encontrado uma forma de “conviver” com elas.Neste caso, “trabalhos manuais” são importantes para quem se interessou por eles em algum momento, mas não teve a oportunidade de realizá-los. Não deve ser uma tarefa imposta, algo que tenha sobrado ao paciente. Hoje, no IBC, há várias opções oferecidas, de informática a marcenaria, mas a escolha é respeitada.
Muitos foram os momentos difíceis que enfrentei, onde ficava clara a angústia. Eu a identificava, mas a interpretação seria de pouco ganho.
São inúmeras as situações de regressão às quais os pacientes graves chegam, onde o analista tem que ter criatividade, pois não cabe, na hora, interpretação. Acredito que o meu trabalho com crianças portadoras de necessidades especiais muito me ajudou nestas situações.
A situação edípica da paciente era bastante comprometida. Expressava um ódio mortal pela mãe, pois dizia que esta só foi mulher para o pai, nunca se importou com os filhos, e acreditava que ela não queria filha mulher. O pai, apesar de ter sua admiração na infância, era sentido por ela como fraco.
Beatriz acabou sofrendo sucessivas cirurgias durante períodos que se prolongaram até 20 meses, sem resultados satisfatórios.
Bem mais tarde esta paciente me foi encaminhada, para desenvolver trabalhos manuais no Instituto Benjamim Constant. Diminuindo as defesas, ela toma conhecimento de quanto contribuiu para o agravamento da doença, e quão pouco cooperou com o tratamento e a equipe médica:
1. Continuou usando as lentes.
2. Misturava ou esquecia a medicação por estar muito ocupada, trabalhando.
3. Não voltou ao médico na data marcada, e fazia peregrinação para confirmar diagnóstico e medicação.
(Este foi o único ponto de igualdade com o caso que apresentarei a seguir, obviamente com diagnóstico diferente.)
Em 1978, a paciente havia sofrido cirurgia para retirada dos ovários (seu primeiro órgão de choque), chegando a fazer quimioterapia. Alegou ter resistido muito bem, pois o câncer não a impediu de trabalhar, e a sua presença era disfarçada. A perda da visão, por outro lado, lhe era impeditiva, imobilizando-a em vários aspectos conforme descrito anteriormente (ver “Reações à perda de visão”).
A paciente segue seu caminho com ajuda, um nível razoável de independência, os ganhos obtidos em relação ao comportamento inicial ao tratamento foram muitos, não resolvendo a perda de visão, mas uma melhor forma para visualizar soluções de seus problemas na reabilitação.
CASO 2
Tratamento: aproximadamente seis meses. Fernando, 43 anos, casado, chegou ao consultório também, acompanhado da esposa, porém com boa mobilidade e perfeito domínio da bengala. Ele já tinha passado pelo IBC e veio encaminhado por profissional da Instituição.
O paciente perdeu a visão num desastre de automóvel em que dirigia completamente alcoolizado, já tendo sofrido outros acidentes pelo mesmo motivo. Tinha consciência de seu alcoolismo e freqüentava o AA, contando com a participação da família nas reuniões.
Longe da depressão e da perda, encontrava-se em quadro que considero “maníaco”, juntamente com todos os que se propuseram a ajudá-lo, pois havia uma total negação por parte do paciente e da família.
A ajuda que recebia da família era comovente em muitas situações, mas em outras era desastrosa, pois o mantinha em grande dependência.
O paciente tinha boa situação financeira, prestígio e era responsável pelo sustento da família, mas após o acidente de carro foi despedido pela empresa. A esposa, que não trabalhava fora, passou a ter o controle das despesas, e o paciente assumiu a função “materna” com os filhos.
As oportunidades de trabalho eram de pouca eficácia e o colocavam sempre em situações que o expunham.
Fernando não falava de suas perdas, limitando as sessões ao desejo de vencer a barreira financeira. Entendia a dificuldade que sentia na perda do seu papel de provedor ativo para passivo, e a competição com a esposa. No nosso contrato combinamos que não o receberia alcoolizado, pois ele pouco poderia aproveitar do tratamento. Respeitava, em tese, mas quando bebia usava a secretária eletrônica ou telefonava para a minha casa em horários impróprios.
Eu nunca soube detalhes do acidente, pois ele começava a contar várias vezes, mas mudava de assunto. Tentei mostrar que a situação deveria ter sido muito difícil, pois parecia que ele tinha medo de falar, como se fosse vivê-la novamente.
O paciente ficou pouco tempo e não senti nenhuma mudança. Interrompeu o tratamento alegando que as filhas e a mulher estavam precisando de tratamento dentário, que ortodontia era muito caro mas que elas precisavam da correção.
Tentei mostrar que ele acreditava que para as filhas havia correção, mas era como se ele imaginasse que eu não poderia fazer mais nada para melhorar o seu estado. A esposa também veio falar sobre o pagamento, não podendo experimentar uma nova visão da vida, pois havia uma dificuldade maior dele se tratar. Embora para esses casos eu tenha uma disposição para o pagamento simbólico.
Nos dois casos apresentados, acredito que se esses pacientes tivessem sido encaminhados para tratamento psicológico, quando o quadro clínico começou a complicar, talvez pudessem ter se conscientizado de uma maior cooperação no diagnóstico e no tratamento.
Assim como Beatriz, Fernando não perdeu a visão de imediato; havia um quadro de tratamento. Imagino que estas perdas devem acontecer não só com a visão, mas com outros órgãos, com grande participação do paciente. Sempre existe uma outra ocorrência grave como pano de fundo, onde a doença sempre traz um ganho, ainda que secundário.
Fatores importantes para a reabilitação
Os autores pesquisados falam que uma boa reabilitação do paciente e que a ausência de maiores distúrbios afetivos podem ser atribuídos ao cuidado recebido no início da ocorrência e no hospital, ao apoio da família, à sua personalidade saudável e, principalmente, à sua visão otimista da vida.
Pacientes abertos a mudanças e envolvimentos e que encaram a mudança como um desafio e não como uma ameaça também apresentam boa recuperação.
Há pessoa ajustada, adaptada a “verdade” segundo as necessidades da situação, enquanto que o desajustado mantém-se no “erro” inicial mesmo quando este já não lhe oferece nenhum ganho.
A capacidade de reconhecer um sentido na vida considerando as atuais limitações ajuda na reabilitação a obter uma satisfação interna que é impossível diante de um questionamento intelectual.
A reabilitação dependerá de vários fatores:
da estrutura do ego;
do nível de frustração que o paciente é capaz de suportar;
da quantidade de limitações que a cegueira lhe impõe (ex. grau de necessidade de visão em sua vida profissional);
da reação do grupo familiar;
do tipo predominante de caráter: marcado pela dependência ou sado-masoquista, que se satisfaz com a cegueira;
das realizações do paciente em sua vida até o momento da perda;
da sua estabilidade emocional;
das responsabilidades antes da perda de visão;
da faixa etária do paciente.
Pontos negativos para a reabilitação:- Sabe-se que a falsa esperança não só atrasa como impede a reabilitação. A ajuda da família com relacionamento “excessivo” e “desmedido” provoca um comportamento regressivo, permanecendo a dependência do paciente.
Conclusão
Embora a psicanálise esteja hoje bem difundida na mídia e no âmbito cultural, encontra-se ainda muito isolada e distante do trabalho da equipe médica.Este trabalho reflete minha convicção de que muito pode ser feito na área oftalmológica, e o meu desejo por uma psicanálise dinâmica, aplicada, que se aventure ou que volte (como o fez Freud em 1885, quando ao pesquisar perturbações histéricas da visão, estagiou durante três meses em oftalmologia em Viena) para a área institucional numa atuação multidisciplinar. São vários os níveis em que a psicanálise pode atuar: preventivo, terapêutico, de reabilitação e profissionalizante, sempre auxiliando o indivíduo e a instituição a funcionarem melhor.
Não pretendo esgotar o tema, pois estou apenas iniciando o estudo e pretendo continuar refletindo, já que sinto que ele é muito rico e não se aplica apenas a pacientes com perda de visão.
Concluo o trabalho consciente da minha “cegueira” para muitos aspectos desconhecidos da teoria e da prática. Espero, no entanto, continuar com o desejo e a curiosidade para sempre considerar um ângulo novo nas coisas que não conheço, aprofundar minha intuição em busca da compreensão e fugir da tentação e do perigo de aprender a ver, ficando assim impossibilitada de ver o novo.
Maria Cristina de Castro Barczinski - Membro associado da Sociedade Psicanalítica do Rio de Janeiro e trabalha como psicóloga voluntária no Instituto Benjamin Constant.Fim da Página Site Desenvolvido pela Acessibilidade Brasil 2005 | www.acessobrasil.org.brAtalhos de Navegação Início da Página (alt+i)Busca no Site (alt+b)Onde Estou? (alt+o)Menu Principal (alt+m)Conteúdo do Site (alt+c)
Blog do Prof de Ed. Física MSc SERGIO CASTRO,da Pós Graduação em Educação Especial e Tecnologia Assistiva da Universidade Cândido Mendes(AVM) ;Ex-professor da Universidade Estácio de Sá e Ex-Coordenador de Esportes para Pessoas com Deficiências (PcD) do Projeto RIO 2016 da SEEL RJ ,destinado a fornecer informações sobre pessoas com deficiência(PcD) e com Necessidades Educativas Especiais(PNEE), bem como a pessoas interessadas nesta área ( estudantes, pais, parentes, amigos e pesquisadores)
sexta-feira, 29 de maio de 2009
Um Olhar Sobre a Cegueira » Deficiência Múltipla e o Modelo Ecológico Funcional
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Pesquisa, Documentação e Informação Livro Falado Publicações em Braille Acervo Bibliográfico Centro de Estudos - IBCENTRO Links Interessantes Braille Fácil Revista Benjamin Constant Envio de Trabalhos Normas Editoriais Atividades do IBC
Cursos Cultura e Lazer Atividades Pedagógicas Estimulação Precoce Educação Infantil Classes de Alfabetização Ensino Fundamental Educação Física Ensino Musical Programa Educacional Alternativo Atividades de Apoio Eventos Nossos Serviços
Reabilitação e Atendimento Médico Capacitação de Pessoal Pesquisa e Divulgação Portal Braille
Vocabulário Braille Conceituação Básica Produção Braille Pessoal Diversos Grafia Braille da Língua Portuguesa Observações e Normas Apêndices Imprensa Braille Material Didático Portal Baixa Visão
Conceituando Baixa Visão Recursos para Melhorar a Visão Indicadores Mais Comuns Perguntas Mais Frequentes Orientações para Pais e Professores Sugestões para Adaptação de Textos Bibliografia Recomendada Livros Adaptados
Livros Paradidáticos 1ª a 4º Séries 5ª a 8ª Séries 1ª Série Geografia História Ciências Português Matemática 2ª Série Português Geografia História Ciências Matemática 3ª Série Português Geografia História Ciências Matemática 4ª Série Português Geografia História Ciências Matemática 5ª Série Português Geografia História 6ª Série Português Geografia História 7ª Série Português Geografia História 8ª Série Português Geografia História Um Olhar Sobre a Cegueira
Índice de Imagens Índice de Artigos Perguntas Mais Freqüentes Mitos e Verdades Perguntas por Área de Especialização Perguntas por Tema Fique por Dentro
Os Conceitos de Deficiência Educação Especial O Deficiente e a Lei Galeria de Imagens e Videoteca
Nossa Sede Nossa História Nossa Escola Nosso Dia-a-Dia Momentos Regimento Interno
Finalidades e Competências Organização Competências das Unidades Atribuições dos Dirigentes Conselho Diretor Prestação de Contas
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Deficiência Múltipla e o Modelo Ecológico Funcional
DEFINIÇÕES PARA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA
Todos os indivíduos com deficiência mental moderada ou profunda que têm pelo menos mais uma deficiência (auditiva, visual, paralisia, etc.).
Sneel (1978)
... as crianças com deficiência múltipla e graves são aquelas cujas principais necessidades educacionais são o estabelecimento e o desenvolvimento de habilidades básicas nas áreas social, de auto-ajuda e comunicação, ...
Lontag, Smith e Sailor (1977)
APRESENTAÇÃO
Os programas educacionais para crianças com deficiências múltiplas ou deficiência mental grave são relativamente novos. Segundo Sontag, Smith e Sailor (1977), a ênfase educacional para esses grupos de crianças começou seriamente por volta de 1970. Hoje, cada tipo de deficiência é definido por condições especiais inerentes a cada indivíduo que interagem com as exigências específicas do ambiente. Surge daí, na educação de crianças portadoras de deficiência, o modelo ecológico funcional, que percebe a criança em interações complexas com as forças ambientais.
MODELO ECOLÓGICO FUNCIONAL
Até há alguns anos a criança com limitação intelectual, moderada ou severa era considerada incapaz de aprender, necessitando apenas de cuidado e proteção. A partir do momento em que o sistema educacional proporciona a oportunidade de crianças e adolescentes em idade escolar freqüentarem a escola pública, esta se defronta com a questão do currículo a ser proposto, sem dúvida um desafio aos educadores que atuam junto a esta população. Ao delinearmos um currículo para esta clientela, em que o foco é o desenvolvimento das habilidades mais relevantes da vida diária do aluno, de forma a possibilitar que ele participe tão independentemente quanto possível na sua comunidade, devemos levar em conta alguns aspectos como:
1 - FUNCIONALIDADE
Currículo funcional é aquele que facilita o desenvolvimento de habilidades essenciais, a participação em uma grande variedades de ambientes integrados. (Falvey, 1989) As habilidades funcionais serão aquelas freqüentemente exigidas nos ambientes domésticos e na comunidade. Para determinar se uma atividade curricular é funcional ou não, o professor deve se perguntar: caso o aluno não aprenda a desempenhar esta atividade, alguém terá que fazer isto para ele? Se a resposta for sim, a atividade muito provavelmente será funcional. (Falvey,1989) É importante que estes alunos adquiram e desempenhem outras atividades que não sejam funcionais, uma vez que elas irão melhorar a sua qualidade de vida. Habilidades de recreação e lazer são um bom exemplo. (Brown et al., 1986)
2 - ADEQUAÇÃO À IDADE CRONOLÓGICA
Os educadores terão a responsabilidade de selecionar e proporcionar atividades que permitam ao aluno apreciar eventos adequados a sua idade. (Albright et al., 1978)
3 - AMBIENTES NATURAIS
A importância da utilização destes espaços para a situação de ensino é que: eles facilitam a generalização das habilidades adquiridas; é neles que o professor irá buscar o seu conteúdo curricular; neles, o aluno é submetido às demandas naturais do ambiente. O ensino de habilidades funcionais requer ambiente natural ou a verificação de se as habilidades desenvolvidas na escola serão, de fato, desempenhadas nestes ambientes. (Brown et al., 1978) O ensino em ambientes naturais torna-se mais crítico à medida que o aluno chega à adolescência e à idade adulta, já que a escola não é o ambiente para o qual ele está sendo preparado. Neste caso, a tarefa da escola será identificar os ambientes nos quais o aluno irá atuar e assegurar que o tempo educacional e os recursos sejam nele investidos. A importância dos ambientes naturais é que os educadores necessitam utilizar o “princípio da participação parcial”. Este princípio é uma afirmação de que todos os alunos com limitação intelectual podem desenvolver habilidades que os permitam atuar pelo menos em parte, em uma grande variedade de ambientes e atividades menos restritas. (Falvey, 1986)
4 - PARTICIPAÇÃO DOS PAIS NO PROCESSO EDUCACIONAL
No planejamento do programa educacional os pais são necessários para o estabelecimento das habilidades a serem desenvolvidas. (Falvey, 1989) Benefícios deste envolvimento para o professor: maior compreensão das necessidades da criança e dos desejos dos pais; obtenção de dados para a seleção de situações educacionais para o aluno fora da escola; probabilidade de o trabalho ser desenvolvido na escola e ter continuidade fora dela; retorno das informações dos pais quanto aos avanços percebidos na criança.
5 - INTERAÇÕES COM PARES NÃO-DEFICIENTES
Um aspecto importante dos currículos voltados para integração é o de proporcionar situações de ensino que permitam a interação de deficientes e não-deficientes, uma vez que são os colegas que proporcionam a entrada do jovem nas experiências normais de vida em seu grupo de idade. (Johnson & Johnson, 1981)
6 - OPORTUNIDADE DE ESCOLHA
De acordo a literatura, oportunidades de fazer escolhas, tomar decisões e expressar preferências são aspectos bastante negligenciados em programas educacionais para as pessoas com limitações intelectuais. (Shevin & Klein, 1984; Gues et al., 1985; Falvey, 1989) Desta forma, três contextos de oportunidades de escolha devem ser considerados: atividades de classe planejadas para o desenvolvimento de habilidades específicas de escolha; integração das oportunidades de fazer escolhas durante o período escolar através das diferentes áreas curriculares; provisão de oportunidades dentro e fora da escola para o aluno vivenciar os benefícios e conseqüências das escolhas feitas. (Shevin & Klein, 1984)
7 - COOPERAÇÃO ENTRE EDUCANDOS
A maneira como o professor dinamiza a relação entre alunos na sala de aula é de grande importância. Johnson & Johnson (1981) definiram a situação de ensino cooperativa como aquela em que o professor estabelece um objetivo para o grupo e um sistema de avaliação que tem como referência o desempenho do mesmo. Segundo os mesmos autores, para o ensino cooperativo propiciar uma interação construtiva, os grupos devem ser heterogêneos, os alunos devem perceber que dependem uns dos outros e que ao mesmo tempo são individualmente responsáveis.
EXEMPLOS DE CONDIÇÕES QUE LEVAM ÀS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS
Época de ocorrência do problema Agentes que afetam Atividade do agente Resultado típico
Concepção Translocação de pares de cromossomos no nascimento Mudanças sérias no embrião e no feto, muitas vezes fatais Certos reagrupamentos dos cromossomos podem levar à síndrome de Down e à deficiência mental
Erros congênitos do metabolismo, como a fenilcetonúria Incapacidade de efetuar processos químicos e metabólicos; danos ao desenvolvimento fetal Resulta em deficiência grave em outras complicações; pode ser revertido parcialmente quando diagnosticado cedo e administrando-se uma dieta especial
Pré-natal Medicamentos como a talidomida Medicamento usado como sedativo para a mãe; pode prejudicar o desenvolvimento normal do embrião Uma criança acentuadamente deformada com anomalias sérias no coração, olhos, ouvido, membros superiores e inferiores e outros
Natal Anoxia (falta prolongada de oxigênio ao feto durante o processo de nascimento) A falta prolongada de oxigênio pode causar destruição irreversível de células cerebrais Criança com paralisia cerebral que pode ou não ter deficiência mental e outros defeitos que afetam a visão e a audição
Pós-natal Encefalite e meningite Doenças infecciosas (sarampo, coqueluche e outras) podem levar à inflamação das células do cérebro e a sua destruição Pode levar a uma variedade de problemas, como a falta de atenção e a hiperatividade; causa epilepsia, deficiência mental e problemas de comportamento
Kirk e Gallagher – Educação da Criança Excepcional – 1991 – p. 416
O atendimento aos alunos portadores de Deficiência Múltipla existe no IBC desde 1989, onde os alunos só recebiam atendimento em Atividade de Vida Diária (AVD) e educação física. A partir de 1991, após a constatação de um número considerável de alunos com diagnóstico de deficiência múltipla, fez-se necessário um programa adequado de atendimento a essa clientela. Assim, através da consultoria e assessoria da Professora Doutora Maria Cecília de Freitas Cardoso, foi elaborado um currículo específico para atender aos alunos portadores de Deficiência Múltipla, conhecido no IBC como Programa Educacional Alternativo (PREA).
ALUNOS A QUEM SE DESTINA
Alunos que atendam aos critérios de entrada no Programa de 7 a 18 anos, podendo, depois desta idade, permanecer no programa por mais um ou dois anos, no máximo, caso seja recomendado pela equipe para término de aquisição de conhecimentos ou comportamentos que estejam sendo trabalhados.
OBJETIVO GERAL
Proporcionar oportunidades para o pleno desenvolvimento do aluno e sua integração e participação em seu grupo social (família, escola, comunidade).
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Oportunizar ao aluno:
1. Maior grau de independência e autonomia em suas atividades:
a) da vida diária em seu lar:
cuidados pessoais, auto-gerenciamento e segurança;
cuidados com objetos, animais, plantas;
cuidados com a casa e atividades típicas do lar;
preparo de refeições;
dinâmica de vida em família;
comportamentos adequados em diferentes situações;
afetividade e interações com pessoas significativas.
b) ocupacionais:
arrumação e manutenção do local onde vive e/ou trabalha;
atitudes e responsabilidades perante o trabalho;
serviços e ocupações simples na escola;
serviços e ocupações simples em casa;
serviços e ocupações simples na comunidade;
c) comunitárias:
utilização de serviços e recursos da/na comunidade;
participação em atividades e/ou ambientes coletivos;
participação em eventos e/ou na comunidade;
locomoção na comunidade;
relacionamento social com vizinhos, conhecidos e pessoas desconhecidas da comunidade.
d) de lazer:
artes (música, artes plásticas e cênicas);
práticas esportivas;
jogos individuais ou coletivos;
jogos de mesa e/ou de salão;
utilização de recursos da comunidade.
2. A participação integrada em atividades da escola com alunos deste programa, alunos das turmas de escolaridade regular do Instituto e de outras instituições, garantindo sua inserção em todas as modalidades de atividades oferecidas pela escola, como:
esportivas;
recreativas;
cívicas;
artísticas;
ocupacionais/profissionalizantes;
pedagógicas;
relacionadas a projetos específicos.
3. O desenvolvimento de habilidades específicas de:
locomoção/mobilidade
lateralidade;
esquema corporal;
esquema espaço-temporal;
sinais captados pelos sentidos;
locomoção pelas diversas dependências da escola;
locomoção nas diferentes vias de acesso da comunidade mais ampla.
comunicação oral e escrita (Braille ou cursiva)
diferentes funções da linguagem;
vocabulário enriquecido;
emprego correto das formas gramaticais;
construção de frases e períodos diversificados;
linguagem gestual e expressão facial.
matemática (tempo, quantidade, volume, peso)
contagem;
medição;
comparações;
manipulação de diferentes materiais;
relatos;
planejamentos.
4. Aquisição de conhecimentos gerais através de atividades funcionais.
CRITÉRIOS PARA MATRÍCULA
CRITÉRIOS DE ENTRADA:
O candidato deverá apresentar diagnóstico de deficiência visual associada a outra deficiência, ou deficiência visual associada a um atraso generalizado no desenvolvimento global com hipóteses para diagnóstico de deficiência múltipla e atender a pelo menos um dos seguintes itens:
a) necessitar de apoio ou supervisão sistemática em maior intensidade e freqüência do que os outros alunos da mesma faixa etária matriculados na Instituição;
b) necessitar, mesmo que temporariamente, de atendimento educacional individualizado, sem possibilidade de participação em grupo ou em nenhuma atividade pedagógica;
c) necessitar de desenvolvimento de currículo com conteúdos relacionados a habilidades adaptativas que normalmente já são dominadas por alunos da Instituição com a mesma idade cronológica.
CRITÉRIOS DE SAÍDA:
O aluno deverá atender a pelo menos um dos seguintes itens:
a) demonstrar capacidade para acompanhar o programa regular de ensino da Instituição;
b) demonstrar progresso na aquisição de habilidades adaptativas que o possibilitem a uma participação e integração na vida familiar, comprovado por uma avaliação sistemática e longitudinal, mesmo que não tenha adquirido independência na área ocupacional;
c) demonstrar domínio de habilidades ocupacionais que lhe possibilitem contribuir para a sua subsistência em sua comunidade.
DINÂMICA DE ORIENTAÇÃO À FAMÍLIA:
Na estratégia pedagógica utilizada, é fundamental a participação da família no planejamento educacional e na avaliação, através de:
Oferecimento de informações iniciais e parecer em relação às atividades propostas pela equipe.
Relato do desempenho e análise do progresso do aluno.
Oferecimento de orientação à família: reuniões mensais com o professor ou coordenador do Programa. Atendimento com qualquer membro da equipe em outros horários sempre que solicitado, com horário marcado pela Coordenação do Programa.
CONCLUSÃO
Hoje a coordenação do PREA conta com 4 professores e 11 alunos divididos em dois turnos: da manhã (8:00 às 11:40) com 7 alunos na faixa etária de 11 a 22 anos, e à tarde (13:30 às 16:00) com 5 alunos de 7 a 10 anos.
O trabalho desenvolvido com esta clientela no IBC é baseado no Modelo ecológico funcional.
Elisabeth Ferreira de Jesus - Pedagoga, professora de AVD, coordenadora do Programa Educacional Alternativo. Pós-graduada em Deficiências Múltiplas pela UERJ.
http://www.ibc.gov.br/?itemid=395
Educação à Distância
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DEFINIÇÕES PARA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA
Todos os indivíduos com deficiência mental moderada ou profunda que têm pelo menos mais uma deficiência (auditiva, visual, paralisia, etc.).
Sneel (1978)
... as crianças com deficiência múltipla e graves são aquelas cujas principais necessidades educacionais são o estabelecimento e o desenvolvimento de habilidades básicas nas áreas social, de auto-ajuda e comunicação, ...
Lontag, Smith e Sailor (1977)
APRESENTAÇÃO
Os programas educacionais para crianças com deficiências múltiplas ou deficiência mental grave são relativamente novos. Segundo Sontag, Smith e Sailor (1977), a ênfase educacional para esses grupos de crianças começou seriamente por volta de 1970. Hoje, cada tipo de deficiência é definido por condições especiais inerentes a cada indivíduo que interagem com as exigências específicas do ambiente. Surge daí, na educação de crianças portadoras de deficiência, o modelo ecológico funcional, que percebe a criança em interações complexas com as forças ambientais.
MODELO ECOLÓGICO FUNCIONAL
Até há alguns anos a criança com limitação intelectual, moderada ou severa era considerada incapaz de aprender, necessitando apenas de cuidado e proteção. A partir do momento em que o sistema educacional proporciona a oportunidade de crianças e adolescentes em idade escolar freqüentarem a escola pública, esta se defronta com a questão do currículo a ser proposto, sem dúvida um desafio aos educadores que atuam junto a esta população. Ao delinearmos um currículo para esta clientela, em que o foco é o desenvolvimento das habilidades mais relevantes da vida diária do aluno, de forma a possibilitar que ele participe tão independentemente quanto possível na sua comunidade, devemos levar em conta alguns aspectos como:
1 - FUNCIONALIDADE
Currículo funcional é aquele que facilita o desenvolvimento de habilidades essenciais, a participação em uma grande variedades de ambientes integrados. (Falvey, 1989) As habilidades funcionais serão aquelas freqüentemente exigidas nos ambientes domésticos e na comunidade. Para determinar se uma atividade curricular é funcional ou não, o professor deve se perguntar: caso o aluno não aprenda a desempenhar esta atividade, alguém terá que fazer isto para ele? Se a resposta for sim, a atividade muito provavelmente será funcional. (Falvey,1989) É importante que estes alunos adquiram e desempenhem outras atividades que não sejam funcionais, uma vez que elas irão melhorar a sua qualidade de vida. Habilidades de recreação e lazer são um bom exemplo. (Brown et al., 1986)
2 - ADEQUAÇÃO À IDADE CRONOLÓGICA
Os educadores terão a responsabilidade de selecionar e proporcionar atividades que permitam ao aluno apreciar eventos adequados a sua idade. (Albright et al., 1978)
3 - AMBIENTES NATURAIS
A importância da utilização destes espaços para a situação de ensino é que: eles facilitam a generalização das habilidades adquiridas; é neles que o professor irá buscar o seu conteúdo curricular; neles, o aluno é submetido às demandas naturais do ambiente. O ensino de habilidades funcionais requer ambiente natural ou a verificação de se as habilidades desenvolvidas na escola serão, de fato, desempenhadas nestes ambientes. (Brown et al., 1978) O ensino em ambientes naturais torna-se mais crítico à medida que o aluno chega à adolescência e à idade adulta, já que a escola não é o ambiente para o qual ele está sendo preparado. Neste caso, a tarefa da escola será identificar os ambientes nos quais o aluno irá atuar e assegurar que o tempo educacional e os recursos sejam nele investidos. A importância dos ambientes naturais é que os educadores necessitam utilizar o “princípio da participação parcial”. Este princípio é uma afirmação de que todos os alunos com limitação intelectual podem desenvolver habilidades que os permitam atuar pelo menos em parte, em uma grande variedade de ambientes e atividades menos restritas. (Falvey, 1986)
4 - PARTICIPAÇÃO DOS PAIS NO PROCESSO EDUCACIONAL
No planejamento do programa educacional os pais são necessários para o estabelecimento das habilidades a serem desenvolvidas. (Falvey, 1989) Benefícios deste envolvimento para o professor: maior compreensão das necessidades da criança e dos desejos dos pais; obtenção de dados para a seleção de situações educacionais para o aluno fora da escola; probabilidade de o trabalho ser desenvolvido na escola e ter continuidade fora dela; retorno das informações dos pais quanto aos avanços percebidos na criança.
5 - INTERAÇÕES COM PARES NÃO-DEFICIENTES
Um aspecto importante dos currículos voltados para integração é o de proporcionar situações de ensino que permitam a interação de deficientes e não-deficientes, uma vez que são os colegas que proporcionam a entrada do jovem nas experiências normais de vida em seu grupo de idade. (Johnson & Johnson, 1981)
6 - OPORTUNIDADE DE ESCOLHA
De acordo a literatura, oportunidades de fazer escolhas, tomar decisões e expressar preferências são aspectos bastante negligenciados em programas educacionais para as pessoas com limitações intelectuais. (Shevin & Klein, 1984; Gues et al., 1985; Falvey, 1989) Desta forma, três contextos de oportunidades de escolha devem ser considerados: atividades de classe planejadas para o desenvolvimento de habilidades específicas de escolha; integração das oportunidades de fazer escolhas durante o período escolar através das diferentes áreas curriculares; provisão de oportunidades dentro e fora da escola para o aluno vivenciar os benefícios e conseqüências das escolhas feitas. (Shevin & Klein, 1984)
7 - COOPERAÇÃO ENTRE EDUCANDOS
A maneira como o professor dinamiza a relação entre alunos na sala de aula é de grande importância. Johnson & Johnson (1981) definiram a situação de ensino cooperativa como aquela em que o professor estabelece um objetivo para o grupo e um sistema de avaliação que tem como referência o desempenho do mesmo. Segundo os mesmos autores, para o ensino cooperativo propiciar uma interação construtiva, os grupos devem ser heterogêneos, os alunos devem perceber que dependem uns dos outros e que ao mesmo tempo são individualmente responsáveis.
EXEMPLOS DE CONDIÇÕES QUE LEVAM ÀS DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS
Época de ocorrência do problema Agentes que afetam Atividade do agente Resultado típico
Concepção Translocação de pares de cromossomos no nascimento Mudanças sérias no embrião e no feto, muitas vezes fatais Certos reagrupamentos dos cromossomos podem levar à síndrome de Down e à deficiência mental
Erros congênitos do metabolismo, como a fenilcetonúria Incapacidade de efetuar processos químicos e metabólicos; danos ao desenvolvimento fetal Resulta em deficiência grave em outras complicações; pode ser revertido parcialmente quando diagnosticado cedo e administrando-se uma dieta especial
Pré-natal Medicamentos como a talidomida Medicamento usado como sedativo para a mãe; pode prejudicar o desenvolvimento normal do embrião Uma criança acentuadamente deformada com anomalias sérias no coração, olhos, ouvido, membros superiores e inferiores e outros
Natal Anoxia (falta prolongada de oxigênio ao feto durante o processo de nascimento) A falta prolongada de oxigênio pode causar destruição irreversível de células cerebrais Criança com paralisia cerebral que pode ou não ter deficiência mental e outros defeitos que afetam a visão e a audição
Pós-natal Encefalite e meningite Doenças infecciosas (sarampo, coqueluche e outras) podem levar à inflamação das células do cérebro e a sua destruição Pode levar a uma variedade de problemas, como a falta de atenção e a hiperatividade; causa epilepsia, deficiência mental e problemas de comportamento
Kirk e Gallagher – Educação da Criança Excepcional – 1991 – p. 416
O atendimento aos alunos portadores de Deficiência Múltipla existe no IBC desde 1989, onde os alunos só recebiam atendimento em Atividade de Vida Diária (AVD) e educação física. A partir de 1991, após a constatação de um número considerável de alunos com diagnóstico de deficiência múltipla, fez-se necessário um programa adequado de atendimento a essa clientela. Assim, através da consultoria e assessoria da Professora Doutora Maria Cecília de Freitas Cardoso, foi elaborado um currículo específico para atender aos alunos portadores de Deficiência Múltipla, conhecido no IBC como Programa Educacional Alternativo (PREA).
ALUNOS A QUEM SE DESTINA
Alunos que atendam aos critérios de entrada no Programa de 7 a 18 anos, podendo, depois desta idade, permanecer no programa por mais um ou dois anos, no máximo, caso seja recomendado pela equipe para término de aquisição de conhecimentos ou comportamentos que estejam sendo trabalhados.
OBJETIVO GERAL
Proporcionar oportunidades para o pleno desenvolvimento do aluno e sua integração e participação em seu grupo social (família, escola, comunidade).
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Oportunizar ao aluno:
1. Maior grau de independência e autonomia em suas atividades:
a) da vida diária em seu lar:
cuidados pessoais, auto-gerenciamento e segurança;
cuidados com objetos, animais, plantas;
cuidados com a casa e atividades típicas do lar;
preparo de refeições;
dinâmica de vida em família;
comportamentos adequados em diferentes situações;
afetividade e interações com pessoas significativas.
b) ocupacionais:
arrumação e manutenção do local onde vive e/ou trabalha;
atitudes e responsabilidades perante o trabalho;
serviços e ocupações simples na escola;
serviços e ocupações simples em casa;
serviços e ocupações simples na comunidade;
c) comunitárias:
utilização de serviços e recursos da/na comunidade;
participação em atividades e/ou ambientes coletivos;
participação em eventos e/ou na comunidade;
locomoção na comunidade;
relacionamento social com vizinhos, conhecidos e pessoas desconhecidas da comunidade.
d) de lazer:
artes (música, artes plásticas e cênicas);
práticas esportivas;
jogos individuais ou coletivos;
jogos de mesa e/ou de salão;
utilização de recursos da comunidade.
2. A participação integrada em atividades da escola com alunos deste programa, alunos das turmas de escolaridade regular do Instituto e de outras instituições, garantindo sua inserção em todas as modalidades de atividades oferecidas pela escola, como:
esportivas;
recreativas;
cívicas;
artísticas;
ocupacionais/profissionalizantes;
pedagógicas;
relacionadas a projetos específicos.
3. O desenvolvimento de habilidades específicas de:
locomoção/mobilidade
lateralidade;
esquema corporal;
esquema espaço-temporal;
sinais captados pelos sentidos;
locomoção pelas diversas dependências da escola;
locomoção nas diferentes vias de acesso da comunidade mais ampla.
comunicação oral e escrita (Braille ou cursiva)
diferentes funções da linguagem;
vocabulário enriquecido;
emprego correto das formas gramaticais;
construção de frases e períodos diversificados;
linguagem gestual e expressão facial.
matemática (tempo, quantidade, volume, peso)
contagem;
medição;
comparações;
manipulação de diferentes materiais;
relatos;
planejamentos.
4. Aquisição de conhecimentos gerais através de atividades funcionais.
CRITÉRIOS PARA MATRÍCULA
CRITÉRIOS DE ENTRADA:
O candidato deverá apresentar diagnóstico de deficiência visual associada a outra deficiência, ou deficiência visual associada a um atraso generalizado no desenvolvimento global com hipóteses para diagnóstico de deficiência múltipla e atender a pelo menos um dos seguintes itens:
a) necessitar de apoio ou supervisão sistemática em maior intensidade e freqüência do que os outros alunos da mesma faixa etária matriculados na Instituição;
b) necessitar, mesmo que temporariamente, de atendimento educacional individualizado, sem possibilidade de participação em grupo ou em nenhuma atividade pedagógica;
c) necessitar de desenvolvimento de currículo com conteúdos relacionados a habilidades adaptativas que normalmente já são dominadas por alunos da Instituição com a mesma idade cronológica.
CRITÉRIOS DE SAÍDA:
O aluno deverá atender a pelo menos um dos seguintes itens:
a) demonstrar capacidade para acompanhar o programa regular de ensino da Instituição;
b) demonstrar progresso na aquisição de habilidades adaptativas que o possibilitem a uma participação e integração na vida familiar, comprovado por uma avaliação sistemática e longitudinal, mesmo que não tenha adquirido independência na área ocupacional;
c) demonstrar domínio de habilidades ocupacionais que lhe possibilitem contribuir para a sua subsistência em sua comunidade.
DINÂMICA DE ORIENTAÇÃO À FAMÍLIA:
Na estratégia pedagógica utilizada, é fundamental a participação da família no planejamento educacional e na avaliação, através de:
Oferecimento de informações iniciais e parecer em relação às atividades propostas pela equipe.
Relato do desempenho e análise do progresso do aluno.
Oferecimento de orientação à família: reuniões mensais com o professor ou coordenador do Programa. Atendimento com qualquer membro da equipe em outros horários sempre que solicitado, com horário marcado pela Coordenação do Programa.
CONCLUSÃO
Hoje a coordenação do PREA conta com 4 professores e 11 alunos divididos em dois turnos: da manhã (8:00 às 11:40) com 7 alunos na faixa etária de 11 a 22 anos, e à tarde (13:30 às 16:00) com 5 alunos de 7 a 10 anos.
O trabalho desenvolvido com esta clientela no IBC é baseado no Modelo ecológico funcional.
Elisabeth Ferreira de Jesus - Pedagoga, professora de AVD, coordenadora do Programa Educacional Alternativo. Pós-graduada em Deficiências Múltiplas pela UERJ.
http://www.ibc.gov.br/?itemid=395
CÂMARA TÉCNICA DE EDUCAÇÃO FÍSICA ESPECIAL - I FÓRUM DE EDUCAÇÃO FÍSICA ESPECIAL
http://www.ibc.gov.br/media/common/Noticia_CREF1.pdf
Data: 20 de junho de 2009 (SÁBADO)
Horário: 8h às 17h
Local: Instituto Benjamin Constant Av. Pasteur, 350/368, Urca - RJ
Investimento: R$ 15,00 (almoço incluso)
Informações e inscrições: APEF Rio - Rua Guapiara, 28 Tijuca (próximo à Praça Saens Peña)
Tel: (21) 3872-3854 / Funcionamento: 2ª a 6ª, das 10h às 17h
Discussões Temáticas: Educação Especial;
Instituições de Ensino Superior - IES;
Desporto Paraolímpico;
Política Pública e
Instituições de atendimento às pessoas com deficiência.
PARA MAIORES INFORMAÇÕES, CLIQUE AQUI!
http://www.ibc.gov.br/media/common/Noticia_CREF1.pdf
quinta-feira, 28 de maio de 2009
Vídeo Braço Biônico Última geração e Prótese Perna é Fantástico
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DOR FANTASMA - VOCE CONHECE ?
A dor fantasma quando existe a sensação de dor no membro amputado denominase o fenômeno de dor fantasma que é a consciência de dor na extremidade amputada Segundo Fisher5 a dor no membro-fantasma pode ser prevenida quando os pacientes são encorajados a expressar o sofrimento da perda, o que nos remete ao valor não só fisiopatológico, mas emocional da dor fantasma.Teixeira et al.6 relatam que a sensação-fantasma funcionaria como uma alucinação nos sujeitos com dificuldade em aceitar a mutilação, e a dor-fantasma seria como um sonho e o desejo de preservar a integridade anatômica corporal. Neste sentido, a sensação-fantasma no paciente amputado também pode ser entendida como uma tentativa de reintegração corporal.
No entanto, nos casos de dorfantasma, esta tentativa não pode ser considerada positiva ou produtiva. Segundo Zereu7, muitas vezes a dor-fantasma impede o processo de reabilitação, além de não ser condizente com uma visão real da deficiência, na medida em que nega esta e prejudica o estabelecimento de novas condutas adaptativas diante da deficiência, causando danos na reabilitação global do paciente amputado
A mudança de alguns valores internos já estabelecidos, referentes tanto a situação de perda como da auto-imagem e da auto-estima, deve ser trabalhada para propiciar melhor
elaboração e aceitação da perda ocorrida, bem como enfrentar a depressão decorrente da situação.
A elaboração de uma nova imagem corporal pode ocorrer de várias formas. A dor-fantasma, mesmo não sendo a forma mais produtiva, é uma dessas. Pela dor, o indivíduo nega a amputação e revive a experiência de ter o corpo intacto.
Segundo estudos de Pucher e Frischenschlager 89,3% dos pacientes com queixas de dor no membro-fantasma retrataram-se no desenho de sua auto-imagem corporal de forma íntegra, Acta Fisiátrica 9(2): 85-89, 2002 88 negando a amputação, o que sugere que pacientes que negam sua amputação sofrem mais de dor no membro-fantasma do que aqueles que puderam reintegrar sua imagem corporal, aceitando a deficiência e os limites impostos por esta (destes, apenas 50% desenharam-se de forma intacta). Da mesma forma, Racy² aponta que, a partir da análise dos sonhos e dos desenhos de autorepresentação corporal, pode-se perceber que os pacientes que se adaptaram bem à amputação retrataram-se no desenho da figura humana com o membro bem curto ou amputado e incorporavam as próteses ou a falta do membro nos sonhos, enquanto aqueles que estão mal adaptados desenharam-se de forma intacta, sem a amputação, e mostravam grande preocupação com o membro amputado durante o sonho. Racy e Jiménez também referem que a sensação e/ou a dor-fantasma não são observadas naqueles pacientes que nasceram com a falta de um membro e naqueles que tiveram a perda do membro ainda muito novos. Afinal, a amputação nestes casos não representava a perda da integridade corporal, haja vista que estes pacientes ainda não haviam formado uma imagem corporal que integrasse o membro perdido.
Além disso, sabemos que nossos conflitos escolhem órgãos que estejam a eles ligados para sua expressão corporal; deste modo, a dor-fantasma pode expressar o conflito central do paciente diante da amputação, já que esta ocorre no membro amputado, e não em outro órgão qualquer.
Assim, a dor-fantasma no paciente amputado pode representar uma tentativa de o indivíduo sentir-se ainda intacto, negando a amputação, mas não se mostra uma alternativa adaptada e produtiva, posto que, além de ser uma falsa percepção de si próprio, o que causa danos na reabilitação global do paciente, a amputação mostra-se a todo momento ao indivíduo.
Como vemos, a aceitação da deficiência física e a conseqüente reintegração corporal implicam também num movimento psíquico de integração dos aspectos sombrios da personalidade. Porém, este é um processo lento e que exige a elaboração do luto pela perda do membro amputado e a possibilidade de o indivíduo voltar a amar-se e a aceitar-se com o corpo agora mutilado, convivendo assim com suas limitações e aspectos da personalidade inaceitáveis, até então, pelo ego. Conclusão Os seres humanos, por natureza, são diferentes uns dos outros. No entanto, há uma limitada tolerância para estas diferenças; quando excessivamente diferentes, algo deve ser evitado. A deficiência física e sua marca corporal evidenciam a diferença entre o inteiro e o fragmentado, o perfeito e o imperfeito, e está carregada de estigmas e valores preconceituosos, o que coloca o deficiente físico às margens da sociedade.
Há receios velados quanto às prováveis conseqüências da vinculação ou convívio com o
deficiente. Para muitos, a aproximação com o deficiente físico traz a dor de um possível futuro que ninguém quer para si, traz ameaça à tranqüilidade, ao bem-estar, ao sentido de estética e à segurança pessoal e familiar. Neste contexto pode-se pensar quão difícil pode ser viver amputado em nosso meio social. Afinal, além da desvalorização social do deficiente físico, este também traz alguns valores acerca da deficiência que acabam denegrindo sua auto-imagem e dificultando a aceitação de sua deficiência física.
Todo esse enredo cria um cenário em que a dor-fantasma pode parecer ao paciente amputado, mesmo que inconscientemente, uma saída viável para a vivência de integridade corporal. Entretanto, como já foi discutido, não parece ser uma saída produtiva ao paciente no processo de reabilitação. O fato de a dor-fantasma ser um fenômeno não puramente físico, social ou psíquico, mas a integração destes três fatores, nos remete à importância de um tratamento multidisciplinar, em que médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, psicólogo, assistente social, professor de educação física e técnico protesista devem trabalhar em equipe visando o desenvolvimento e a participação ativa do paciente em seu tratamento.
Na psicologia, além da psicoterapia breve, pela qual há a expressão e a elaboração de sentimentos depressivos, em que o paciente pode vir a lidar melhor com a sua perda física de forma produtiva ao processo de reabilitação, pensa-se na utilização de técnicas de relaxamento, para uma maior consciência corporal, como técnica auxiliar dentro
do processo psicoterápico.
Todo o processo de reintegração corporal no paciente amputado requer a elaboração do luto: o luto pela perda física e o luto por projetos para o futuro, pelo autoconceito, pela imagem corporal, que, portanto, ocorre paulatinamente. Sabe-se que a negação é um mecanismo de defesa usado em uma das fases de elaboração do luto, que pode ser saudável no processo de luto do paciente amputado. O que este trabalho procura mostrar é que esta negação, quando usada de forma maciça, revelando-se muitas vezes pela dorfantasma, pode ser prejudicial ao processo de reabilitação global do paciente amputado, na medida em que não condiz com uma visão real Acta Fisiátrica 9(2): 85-89, 2002 De Benedetto, K. M. e cols. – Reintegração corporal em pacientes amputados e a dor-fantasma 89 do corpo do paciente. Isto ocorre, pois a negação deve ser uma fase do processo de luto, e não uma solução para as frustrações do paciente.
Mesmo parecendo um longo e árduo caminho, o processo de reintegração corporal do paciente amputado que pré-possibilite aceitar sua perda traz uma riqueza inestimável ao paciente:
a possibilidade de voltar a se amar e a amar o seu corpo com a amputação e apesar dela.
Referências bibliográficas
1. Schilder P. A imagem do corpo: as energias construtivas da psique. Trad. Rosanne Wertman. São Paulo: Martins Fontes; 1980.
2. Racy JR. Psychological aspects of amputation. In: Moore W S, Malone JM. Lower extremity amputation. Philadelphia: Saunders; 1989.
3. Kübler-Ross E. Sobre a morte e o morrer. Trad. Paulo Menezes. São Paulo: Martins Fontes; 1987.
4. Jung CG. Memórias, sonhos, reflexões. Trad. Dora Ferreira da Silva. Rio de Janeiro: Nova Fronteira; 1992.
5. Fisher K. Phantom pain, anxiety, depression, and their relation in consecutive patients with amputated limbs: case reports. Br Med J 1998; 316:903-4.
6. Teixeira MJ, Imamura M, Peña RC. Dor fantasma e no coto da amputação. Rev Med 1999; 78(2pt.2):192-6.
7. Zereu AA, Furlan AD, Carneiro AP, Santos AC, Terreri ASA P, Santos CA et al. Avaliação fisiátrica do amputado. Acta Fisiatr1995; 2(2):3-6. 8. Pucher WK, Frischenschlager O. Coping with amputation and phantom limb pain. J Psychosom Rev 1999; 46(4):379-83.
9. Jiménez S, Lic L R. Psicologia y sensacion de miembro fantasma. Rev Med Interna 1997; 8(2):84-6.
Acta Fisiátrica 9(2): 85-89, 2002 De Benedetto, K. M. e cols. – Reintegração corporal em pacientes amputados e a dor-fantasma
ARTIGO
DE REVISÃO Reintegração corporal em pacientes amputados e a dor-fantasma Body reintegration of amputee patients and the phantom pain Kátia Monteiro De Benedetto*
Maria Cristina Rizzi Forgione** Vera Lúcia Rodrigues Alves***
RESUMO
Estudos mostram que a dor-fantasma em pacientes amputados pode expressar uma tentativa de reintegração corporal, visto que a amputação pode alterar a imagem corporal, comprometendo o sentido de integridade do indivíduo. Deste modo, ressaltam-se as etapas de reintegração corporal nestes pacientes e a importância de evitar o uso maciço da negação como mecanismo de defesa no processo de elaboração da perda física. Conclui-se que, apesar de a dor-fantasma ter uma função de reintegração corporal, pode-se mostrar como uma alternativa não produtiva ao processo de reabilitação global do paciente amputado.
UNITERMOS
Amputação. Membro-fantasma. Psicologia. Reabilitação.
SUMMARY
Researches show that phantom pain in amputee patients may express a body reintegration attempt since the amputation may change the body image, modifying the individual sense of integrity. On this way, this paper points out the body reintegrations stages in this patients and the importance to avoid the intense use of denial as a defense mechanism in the process of mourning due the physical lost.
Its concluded that even though body reintegration appears as one of the phantom pain function, it may be a no productive alternative in the process of global rehabilitation of the amputee.
KEYWORDS
Amputation. Phantom limb. Psychology. Rehabilitation. Endereço para correspondência:
Kátia Monteiro De Benedetto Av. Conselheiro Rodrigues Alves, 999 – ap. 101
CEP 04014-012 – São Paulo – SP
Tels.: (0xx11) 5573-4376/9703-7776
E-mail: kkbenedetto@ig.com.br
Data de recebimento do artigo: 25/3/2002 – Data de aprovação: 29/7/2002
* Psicóloga da Divisão de Medicina de Reabilitação do Hospital das Clínicas da FMUSP,
Especializada em Psicologia Clínica e Hospitalar em Reabilitação pelo Hospital das
Clínicas da FMUSP.
** Psicóloga da Divisão de Medicina de Reabilitação do Hospital das Clínicas da FMUSP,
Especializada em Cinesiologia Psicológica pelo Instituto Sedes Sapientae.
*** Mestre em Psicologia Social, Diretora do Serviço de Psicologia da Divisão de Medicina
de Reabilitação do Hospital das Clínicas da FMUSP.
86 De Benedetto, K. M. e cols. – Reintegração corporal em pacientes amputados e a dor-fantasma
Introdução
A deficiência física, independentemente da sua forma de manifestação, pode afetar a
imagem corporal do indivíduo. Segundo Schilder¹, imagem corporal é: “... a figuração
de nosso corpo formada em nossa mente”, ou seja, como o nosso corpo se apresenta para nós e como o percebemos. Com a perda de parte do corpo, o sujeito pode sofrer uma alteração brusca da imagem corporal, fazendo-se então necessária a reintegração
desta imagem ao novo esquema corporal.
Esta reintegração irá repercutir no próprio autoconceito do sujeito, e é de fundamental
importância que esta conte com uma reconstrução positiva da imagem corporal. Caso
contrário, quando tal reconstrução é negativa, não condizente com a realidade, o autoconceito do indivíduo também fica negativo, ampliando valores estigmatizantes, preconceituosos, que só tendem a alimentar sentimentos de inferioridade, baixa auto-estima, tristeza e, em alguns casos, depressão. Além disso, uma percepção negativa da própria imagem corporal cria dificuldades para conscientização das atividades musculares e para aquisição de posturas corretas no processo de reabilitação.
Para que esta reintegração corporal seja positiva e produtiva ao paciente amputado, este
deve aceitar sua perda física, condição necessária para que possa integrar as funções de um membro mecânico, como a prótese, com seus próprios músculos, conseguindo assim um domínio de seus movimentos. Além disso, a aceitação da perda física é necessária também para que o indivíduo possa relacionar-se com os outros e consigo
mesmo de forma mais produtiva e autêntica, incorporando suas limitações e pensando em estratégias eficazes para sua maior autonomia dentro dos limites de sua deficiência.
Deste modo, é importante que o indivíduo possa reformular sua imagem corporal (que
sofreu uma desestruturação por causa da amputação), incorporando suas limitações físicas e adaptando-se ao seu novo estado físico.
O paciente amputado pode utilizar diversas estratégias para se adaptar à realidade e
neutralizar sua ansiedade diante do novo estado de seu corpo: pode reagir agressivamente contra tudo e contra todos, pode ficar muito passivo e fugir do contato com os outros, isolando-se cada vez mais etc. Porém, a forma mais sadia de adaptação é procurar meios que satisfaçam as necessidades internas e as exigências externas do
paciente amputado, reformulando formas de adaptação coerentes com a sua limitação física.
Para tanto, a etapa inicial de reintegração corporal é a aceitação do seu novo estado corporal e da necessidade de ajuda externa.
É fundamental, em um processo de reabilitação, que os limites impostos pela amputação
sejam aceitos pelo indivíduo e encarados de forma realista. Nesse sentido, o indivíduo deve considerar cada uma das necessidades frustradas pela amputação, como desempenho físico, realização pessoal, segurança, respeito e posição social.
Como citei anteriormente, outro aspecto importante para aceitação da perda física é a aceitação da ajuda do outro. Muitas vezes o paciente encara o auxílio do outro como negativo e indicativo de que ele é incapaz; porém, quando o indivíduo aceita-se com a amputação, ele pode perceber a importância deste apoio e ajuda, sem repercussões emocionais negativas, como ocorre, por exemplo, nos casos em que precisamos do auxílio de uma agenda para não nos esquecermos de compromissos ou o uso dos óculos para enxergarmos melhor.
A aceitação da prótese também é uma das fases mais importantes para a reabilitação do
paciente, pois com ela poderá retomar algumas das atividades que fazia antes da amputação. O paciente amputado muitas vezes aguarda a prótese como quem aguarda a sua perna perdida, com todas as facilidades que ele tinha antes, sem pensar na adaptação inicial a ela. No entanto, junto com a prótese também vêm algumas frustrações. O paciente geralmente não se sente satisfeito, a prótese pode lhe parecer uma carga, as primeiras tentativas de caminhar com ela são pouco efetivas, qualquer defeito no desenho ou na execução de suas partes, assim como sua colocação inadequada, pode causar um funcionamento defeituoso, pouco eficaz, com falhas. O simples ato de andar pode causar desequilíbrios ou quedas, o que acaba aumentando sentimentos de insegurança e fracasso no paciente em processo de reabilitação. Por outro lado, no momento em que o paciente amputado incorpora a prótese ao seu esquema corporal, passa a usá-la de forma automática, portanto muito mais efetiva, o que auxilia o processo de reabilitação. Reabilitação que não pode ser entendida como simples treino do uso de prótese e recolocação do amputado no mercado de trabalho, mas como possibilidade de a pessoa deficiente superar dificuldades de ordem física, psicológica, social e profissional com o objetivo de participar de forma mais completa e ativa em sua vida. Neste sentido a reintegração corporal implica não apenas na incorporação da prótese à imagem corporal, mas na possibilidade de o paciente amputado aceitar-se Acta Fisiátrica 9(2): 85-89, 2002 87 100 Qualidade De Benedetto, K. M. e cols.
– Reintegração corporal em pacientes amputados e a dor-fantasma com a prótese e sem ela, ou seja, com a ausência do membro amputado, o que, segundo Racy², sugere que o amputado deve conviver com três imagens corporais: a do corpo intacto, amputado e com a prótese. Para que a aceitação da perda física, do auxílio do outro e da prótese ocorra, é necessário que o paciente encare a deficiência física de forma realista, evitando o uso da negação de forma maciça.
Segundo Kübler-Ross³, para que o paciente aceite sua doença ou a perda física, é necessário que passe por vários estágios que compõem o processo de elaboração do luto. O estágio ao qual vamos nos deter é o da negação. Estar neste estágio não significa que o paciente abandonará totalmente a realidade e não enfrentará mais a perda, mas que, pelo menos naquele momento, não está preparado para enfrentar tal realidade. Geralmente a negação é uma defesa temporária, mas necessária para que o paciente mantenha seu equilíbrio psíquico. Após algum tempo, o indivíduo pode aceitar, ao menos parcialmente, sua realidade. Quando isto não ocorre e o indivíduo fixa-se nesta fase, o processo de aceitação da perda física fica comprometido.
Para evitar que o paciente amputado fique fixado na negação, é necessário que este faça uma auto-reavaliação, desvinculando a perda física de idéias estigmatizantes e preconceituosas que ele já tinha antes da deficiência, em relação à amputação.
Jung4, ao definir sombra, refere-se àqueles conteúdos que, mesmo não estando à luz da
consciência, fazem parte de nossa personalidade total. Nesse sentido, a deficiência física pode vir a personificar a sombra na medida em que esta pode representar condições que não aceitamos em nós mesmos, aspectos obscuros da nossa personalidade. Vemos assim que a aceitação dos aspectos da sombra é necessária para que o indivíduo possa reintegrar-se corporalmente de forma produtiva e adaptada.
Segundo a teoria Analítica Junguiana, um dos aspectos importantes que contribuem para o processo de individuação é a questão da integração dos aspectos da sombra. Processo de individuação para Jung4 é o momento em que o indivíduo não se encontra mais fragmentado interiormente, mas que ele se torna um ser uno e integrado, encontrando o seu self, que segundo Jung4 é : “ ...o centro e também a circunferência completa que compreende ao mesmo tempo o consciente e o inconsciente” , ou seja, o self é o indivíduo em todos os seus aspectos: o consciente e o inconsciente, o bom e o mau, o perfeito e o imperfeito.
Outra etapa importante para o paciente amputado é o momento em que o profissional pode auxiliá-lo no enfrentamento de sentimentos depressivos, de baixa auto-estima, inutilidade, insegurança e angústia decorrentes da amputação, trazendo-lhe o sentido de realidade, de conhecimentos das limitações e de confiança e estímulo às suas realizações. Quando se diz em “trazer o sentido de realidade ao paciente”, quer dizer adequar as suas expectativas, trabalhando o seu potencial remanescente, evitando que uma expectativa, muito alta e irreal, possa provocar mais frustrações àqueles que estão limitados pela própria natureza da deficiência.
O que é amputação?
Amputação é a remoção de uma extremidade do corpo através de cirurgia ou acidente. Deve ficar claro que a amputação de membros inferiores ou superiores é um ato de restauração de um órgão enfermo e não uma mutilação.
O que leva o indivíduo a uma amputação?
As causas mais comuns de amputação dos membros inferiores são as vasculares, dentre elas o diabetes toma lugar de destaque. As causas traumáticas atingem também um número expressivo da população por acidentes de trânsito e de trabalho. Em geral, os acidentes de trabalho tendem a culminar em amputações dos membros superiores (dedos, mão e braço). Os tumores ósseos malígnos como osteossarcoma também são responsáveis por amputação, especialmente de partes dos membros inferiores.
Como se preparar para uma amputação?
O ideal é prevenir a amputação, com diagnóstico precoce do problema. Muitas vezes a amputação é o melhor tratamento, assim, ela deverá ser vista como um ato para salvar a vida do indivíduo. Dessa forma, a preparação para a amputação deverá vir de encontro a seguinte questão: somos uma pessoa e não um membro amputado e devo conseguir superar para permanecer ativo e equilibrado tanto fisicamente quanto psicologicamente.
Quando é necessário amputar?
Em geral é necessário amputar para preservar a vida. Muitas vezes é através da amputação que será determinado uma mudança na vida, ou seja, após a retirada do membro doente que causava tanto sofrimento, dor, isolamento social o indivíduo voltará a caminhar ou a desenvolver suas atividades de forma adaptada, tornando a amputação uma “volta para a vida”.
O que esperar da amputação?
O ideal após uma amputação é a integração do paciente a uma equipe multiprofissional composta de médicos, fisioterapeutas, protesista, assistente social, psicólogo, etc, para uma avaliação individual dentro de cada uma dessas especialidades. O principal é estimular o indivíduo que sofreu a amputação a querer ser reabilitado, permitir a valorização de sua capacidade buscando assim a recuperação total.
Quais as complicações da amputação?
Deiscência de suturas (abertura dos pontos), edemas (inchaço), dor fantasma, sensação fantasma, inflamação ou infecção no coto, retração da cicatriz, neuromas (coleção de células nervosas na ponta do coto), crescimento de espículas ósseas. Os problemas decorrentes de causas como neuromas, contraturas musculares e hipotrofias (enfraquecimento muscular) entre outras, acontecem mais tardiamente; muito embora a dor possa aparecer em qualquer época. Todas estas complicações podem ser tratadas quando o indivíduo estiver sendo acompanhado por uma equipe experiente e multiprofissional.
Qual o objetivo final da reabilitação do amputado?
O tratamento global do paciente determinará o sucesso de todo o trabalho reabilitacional programado. O objetivo final é capacitar o paciente ao maior aproveitamento de suas potencialidades de forma que ele possa ser independente nas atividades diárias da vida. Para isso, inclui-se o tratamento do coto (sem dor), com boa força muscular, sem edema e, portanto, apto para receber a prótese.
O que fazer para permanecer saudável após a amputação?
O ideal, para você permanecer saudável após a amputação é que você não perca o contato com a equipe que te reabilitou, realizando consultas regulares e, principalmente procurando-os em qualquer sinal como; dor no coto, inchaço, vermelhidão, dificuldades, etc. Além disso, você deve buscar permanecer ativo realizando uma atividade física compatível com seu nível de amputação e suas capacidades.
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quinta-feira, 21 de maio de 2009
Ivaldo Brandão é reeleito presidente da ANDE
Um dos profissionais brasileiro de maior competência em esportes para pessoas com deficiência do Brasil, o Professor IVALDO BRANDÃO foi reeleito para a gestão 2009-2013. Sua diretoria também é composta de profisionais de alto gabarito técnico.
Ivaldo Brandão é reeleito presidente da ANDE
por Camila Benn — última modificação 20/05/2009 16:06
A Chapa Gestão com Dignidade foi eleita com 68% dos votos
A Associação Nacional de Desporto para Deficientes (ANDE) entra em um novo ciclo. A nova diretoria foi eleita com 68% dos votos, no dia 14 de maio de 2009, no Rio de Janeiro. A chapa ANDE – GESTÃO COM DIGNIDADE=RESULTADO apresentou logo em seguida as propostas para o quadriênio 2009-2013, e o novo organograma. O presidente Ivaldo Brandão tem como meta “fomentar, organizar, promover e desenvolver práticas desportivas das pessoas com deficiência, principalmente dos paralisados cerebrais no Brasil, visando sua autonomia, qualidade de vida e independência para o exercício pleno da cidadania”, explicou.
Confira abaixo os profissionais eleitos na assembléia.
DIRETORIA 2009-2013
Presidente: IVALDO BRANDÃO VIEIRA
Vice-Presidente: SEBASTIÃO ANTONIO DA COSTA NETO
1ª Secretária: YARA YULE
2ª Secretária: ROSEMERY MARIA DA SILVA
1º Tesoureiro: ARTUR CRUZ GOMES
2º Tesoureiro: LIDIA COSTA
Diretor Médico: SYLVIO MOREIRA
Diretor Técnico: PAULO MIRANDA
Diretor de Classificação: CLAUDIO DIHEL
Diretor de Marketing: ALEXANDRE BARONI
CONSELHO FISCAL
MISAEL PAULO
JOÃO BENTIM
JOSÉ MARIA
DÉCIO BARONI
VERA GODOY
COORDENAÇÃO REGIONAL
Região Norte: SILVIO DO CARMO (RCP)
Região Nordeste: DÉCIO BARONI(AMDD )
Região Centro-Oeste: SILAS SILVESTRE
Região Leste: MÁRCIA CAMPEÃO
Região Sudeste: MOISÉS FABRÍCIO
Região Sul: DARLAN CIESIELSKI
COORDENAÇÃO DE MODALIDADE
Futebol: Prof. JORGE MIRANDA
Bocha: Profª. JANAÍNA PESSATO
Polibaty: Profª. MARLI CASSOLI
Natação: Prof. MENESCAL PEDRINHA
Halterofilismo: Prof. MARCOS SANTOS
Atletismo: Prof. Gilberto
Hipismo Adaptado: Dr. FREDERICO FRAZÃO
sábado, 16 de maio de 2009
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quarta-feira, 6 de maio de 2009
Pessoas portadoras de deficiência, tramitação de processos
Pessoas portadoras de deficiência poderão receber prioridade na tramitação em causas judiciais e administrativas de que sejam partes. Projeto com essa finalidade foi aprovado no dia 29/4 pela CCJ na forma de substitutivo apresentado pela senadora Ideli Salvatti – PT/SC. A relatora, no entanto, fez a ressalva de que o privilégio ocorra apenas em ações que guardem relação com a deficiência.
O PLS 216/04 (clique aqui), de autoria do senador Alvaro Dias – PSDB/PR, prevê a prioridade de realização de todos os atos e diligências, em qualquer instância judiciária. Segundo o parlamentar pelo Paraná, o objetivo é preencher lacuna da legislação atual - Código de Processo Civil e Leis que dispõem sobre portadores de deficiência - que não prevêem a prioridade.
"A absoluta necessidade de prioridade na esfera do Poder Judiciário evidencia-se nos exemplos concretos de ações que se prolongam ao longo dos anos, em detrimento das pessoas portadoras de deficiência, em ações relativas a acidentes de trabalho, erros médicos, demissões ilegais, acidentes de trânsito com vítima, inventários e sucessão, entre outros", explica Álvaro Dias
A matéria será ainda examinada pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa - CDH, em decisão terminativa.
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